Storasyster har ALDRIG varit bra på att äta. Alltid minimalt. Har alltid undrat vad som drivit runt henne. Hur hon orkat springa runt, aldrig vara still, på de futtiga smulor hon stoppat i sej. Tilläggas bör att hon inte heller äter kaffebröd, glass och godis. Ytterst sällan. Inget som kan användas som muta.
Maten har varit en kamp ända sedan hon föddes. Först ville hon amma varannan timme dygnet runt i 6 månader - jag var helt slut... Sen åt hon i stort sett bara välling under lååång tid. BVC var på mej hela tiden om att hon planade i kurvorna. "Sluta med vällingen och ge bara mat" Pressad! Vad ska man göra?? Hon vägrade äta! Till slut fick jag tipset av en barnläkare att blanda grädde i vällingen och sluta göra en så stor sak av det hela. Då var hon över 2 år och jag var totalt mat-stressad. Hälften grädde i vällingen. Det är bra medicin och ett hett tips till er som också kämpar.
När hon blev sjuk var det en självklarhet att tacka ja till erbjudandet om att sätta dit en sondslang i näsan. Det har varit vår livlina. Vår trygghet. Hon har gått upp i vikt. Till och med blivit lite rund. När hon var som sämst i somras vägde hon 12kg och ryggraden stack ut som en puckelpist. Nu är vikten 14kg och man kan ana en liten bilring. Lycka! Liten trollunge...
Men nu närmar vi oss slutet. Snart ska slangen ur. Mat-stressen intar mej med full kraft igen.
Det tar emot att dra ner på mängden mat under nätterna. Men om vi inte gör det kommer ju magen inte att känna av ökad hunger. Moment 22...
Exet är lika bekymrad.
Den som inte vet hur vi haft det kommer aldrig att förstå. Den som inte vet, ska vara tyst och inte komma med råd. Vi har provat allt och misslyckats. Hon är inte lättlurad. Luras inte över huvud taget.
En gång provade vi att under två veckor inte säga nåt om mat. Hon fick äta om hon ville. Det är ju så dom säger man ska göra. "Dom äter när dom blir hungriga!" På två veckor gick hon ner 1kg. Det är mycket om man väger mini från början. Provar aldrig det tricket igen. Aldrig!
Vill ha kvar slangen. Vill aldrig ta ur den. Hon får ha kvar den. Punkt. *gråter*
Anton fick sondknapp i magen ganska snart efter han blev sjuk och det har varit så skönt att inte bråka om mat och mediciner. Anton har från han var ca ett år varit väldig kinkig med maten och var riktigt tunn när han blev sjuk (vägde ca 20 kg då och nu över 25). Helt plötsligt verkar han själv känna att mår bättre att väga lite mer och är jättenoga med att inte gå ner i vikt. Man blir inte klok på det här. Han åt ju kortison under den tunga behandlingen och det gjorde att han åt oavbrutet vissa perioder. Anton har ju tablettbehandling tom. 2011 och vi jobbar på att ta bort sonden, men läkaren tycker inte det är jättebråttom. Kan du inte prata med läkaren om er oro? Ska din dotter ha tablettbehandling efter eller är hon klar nu? Hoppas det ordnar sig maten!
SvaraRaderaKanske nåt man skulle ta upp med läkare...tål att fundera på.
SvaraRaderaHon har ingen tablettbehandling framöver. Allt ska väl vara klart nu.
Ibland önskade jag att det hade varit kortisonbehandling för den här tumörsorten, bara för att få se henne äta mycket nån gång i livet. Men så var det inte. Har bara fått lite kortison mot illamående i samband med behandlingarna.
Dom säger i alla fall att vi inte ska stressa bort sonden. Ha den kvar i ett par månader för att kroppen ska vänja av sej med nattmatningen.
Bara jag tar mej samman lite kanske det funkar...
Tack