Äntligen...

Så...då har jag då äntligen tagit steget ut i blogg-världen.
Äntligen, eftersom jag länge behövt en "soptunna" att häva ur mej allt i.

Min dotter, 4år gammal, blev i maj -09 diagnostiserad med Wilms tumör. Stadie 3, medium risk. 
Sedan dess har livet varit ett stort kaos...en mardröm man aldrig vaknar upp ur...
Från att ha varit en pigg tjej, nästan aldrig sjuk, gick allt så snabbt. Feber utan orsak till och från under våren. Upptäkten av en knöl på magen. Akut till länssjukhuset. Skiktröntgen och sen det fruktansvärda beskedet. TUMÖR!!! NEEEEEJJJ!!!
Vidare till Uppsala och sen var allt i rullning.
En månad senare hade hon sondmatning via näsan, inget hår och ena njuren bortopererad...

Kommer ihåg första dagarna på barnonkologen. Såg flera barn med skalliga huvuden, krampaktigt hållande i sina spypåsar. Kunde inte fatta vart jag var!? Vad gör vi här??
Nu är vi i samma situation...min vackra dotter med det stora håret, hon som inte ens var skallig som bäbis, hon är skallig, har inte ett fjun...inga ögonbryn och knappt några ögonfransar... Det ligger spy-påsar överallt - utifallatt... och när man ska någonstans packar jag inte bara blöjor åt lillebror, utan spypåsar och sondmat åt storasyster...

Varje kväll kopplar vi på henne på slangen...sondmaten. Vi brukar skratta å säga att "Nu kommer du ingenstans! Nu sitter du fast i sängen!" Men det är inte roligt... Det som är bra är att hon får i sej näring, då inte mycket smakar bra eller ligger kvar i magen. Fattar inte hur de gör som inte har sond...vilken kamp för kilona!? Att denna donna aldrig har varit stor i maten gjorde valet enkelt - klart hon ska ha sond! Enklare för henne och för oss - inget tjat och ingen matångest.

Å mitt i allt finns lillebror 2år...han med myror i brallan. Så liten att han inte fattar vad som pågår. Storasyster är sjuk, hon har slang i näsan å får mat ur flaska. "Konstigt, men okej" verkar han tycka.
Han som nyss haft magsjuka...vi pratade allvarligt om hur noga det var att tvätta händerna när man var sjuk. Då säger han "Inte sjuk...ingen slang!" Tänk va...han tror att man bara är sjuk om man har slang...
Han är mitt ständigt dåliga samvete. Känner han sej utanför? Åsidosatt? Hinner jag med honom? Orkar jag med honom?

Mycket har hänt sen i maj...cellgiftbehandling nästan varje vecka och tre veckors strålning i somras. Å än är det inte slut...
Den här bloggen kommer handla om hur vi har det. Om hur JAG har det. Och mycket kommer att handla om Wilms tumör.