söndag 28 februari 2010

Bara ett exempel...

Fick idag besök av mamma och en kusin, brorsans yngsta.
Dom var här i ett par timmar.
Under den tiden lyckades lillebror få kusinen att nästan gråta vid två tillfällen. Först när han ute i snöhögen jagade runt kusinen med en liten sop. Sen inne på rummet när dom lekte.
Är detta ett mått på lillebrors "vidighet" eller kusinens "mesighet"??
Lillebror: 2½år
Kusinen: 5½år

Hatar...

...att "skiljas" som ovänner... En skrikande lillebror blev bryskt förpassad till sänghalmen. Skrek/grinade sej till sömns.
Nu när pulsen äntligen gått ner och jag lugnat mej något smyger det dåliga samvetet fram.
Är det mitt fel att han utagerar så hemskt?
Är det för att han känner sej åsidosatt, i skuggan av sin sjuka storasyster?
Vad är det som blir så fel?

Försöker på alla sätt att vara ett steg före för att hindra honom från att "göra fel". Försöker vara konsekvent, att inte hota och hota utan verkligen löpa linan ut.
Men jag hör ju hur jag tjatar och tjatar och ofta händer inget. Låter honom fortsätta...ända tills tålamodet är bortblåst och jag blir urförbannad.
Var ska jag finna kraften att styra honom rätt? Var ska jag finna orken att höra hans skrik så fort han inte får som han vill?
Jag orkar inte hela tiden stå på tå och lura honom dit jag vill.

Dessutom finns en ivrig uppviglerska i kulissen. En storasyster som inte är guds bästa. Som tar alla chanser att egga upp och spä på. När hon tror att jag inte märker...

Kröp ner en stund bredvid lillebror och viskade i hans sovande öra att jag älskar honom, att han är min allra bästa kille. Hoppas han hörde...

Det är då väl märkligt!!!

Hur kan en liten 2½-åring få en att bli topp tunnor rasande??
Hur kan en liten 2½-åring veta precis hur och vad han ska göra för att mamman ska tända på alla cylindrar??
Hur kan ett litet hår av hin ha hittat vägen in i mitt hem??
Det är då väl MÄRKLIGT att inget biter!!?? Inget hjälper!!??
Den här tigrinnan har alla klorna ute, raggen rest och ögon som glöder!!!! GRRRRRR!!!!
NU är det sängdags!

Hittat en till Wilms-drabbad

Har äntligen hittat en till drabbad! En till mamma med ett barn med Wilms. Man känner sej så ensam i allt kaos, så det är skönt att hitta fler att bolla med. Fler att "jämföra" med. Att hitta en sorts tröst hos. Så känner jag i alla fall. Det är en tröst att det finns fler. Även om jag inte önskar nån att genomgå allt detta.

Tänk om dom hade nån sorts lista med föräldrar som ville ha kontakt. Det hade varit toppen! Förstår ju att det är sekretess och sånt som styr. Men det hade kanske gått att fixa ändå...?

Dagen har hittills ägnats åt snöskottning. Hellre svettig än pank. Det kostar att ringa traktorn...inga stora summor, men många bäckar små... Orkade inte ta allt, men man kommer i alla fall av gården. Så det får duga för denna gång. Det kommer säkert mer.

Lillebror sov länge idag. Inte förrän vid 8 ropade han. På storasyster! Hon fick masa sej upp och gå in i rummet och hämta honom. Men han har vaknat på fel sida idag. Varit vidrigt arg och högljudd hela dagen. Allt är fel. Han ska, han ska inte. Lortunge...
Storasyster har faktiskt ätit liiite idag. Och till kvällen har hon beställt wokad kyckling i kokosmjölk. Her wish is my command! Så nu ligger kycklingen på tining!

lördag 27 februari 2010

Sondmat

Storasyster har ALDRIG varit bra på att äta. Alltid minimalt. Har alltid undrat vad som drivit runt henne. Hur hon orkat springa runt, aldrig vara still, på de futtiga smulor hon stoppat i sej. Tilläggas bör att hon inte heller äter kaffebröd, glass och godis. Ytterst sällan. Inget som kan användas som muta.
Maten har varit en kamp ända sedan hon föddes. Först ville hon amma varannan timme dygnet runt i 6 månader - jag var helt slut... Sen åt hon i stort sett bara välling under lååång tid. BVC var på mej hela tiden om att hon planade i kurvorna. "Sluta med vällingen och ge bara mat" Pressad! Vad ska man göra?? Hon vägrade äta! Till slut fick jag tipset av en barnläkare att blanda grädde i vällingen och sluta göra en så stor sak av det hela. Då var hon över 2 år och jag var totalt mat-stressad. Hälften grädde i vällingen. Det är bra medicin och ett hett tips till er som också kämpar.

När hon blev sjuk var det en självklarhet att tacka ja till erbjudandet om att sätta dit en sondslang i näsan. Det har varit vår livlina. Vår trygghet. Hon har gått upp i vikt. Till och med blivit lite rund. När hon var som sämst i somras vägde hon 12kg och ryggraden stack ut som en puckelpist. Nu är vikten 14kg och man kan ana en liten bilring. Lycka! Liten trollunge...

Men nu närmar vi oss slutet. Snart ska slangen ur. Mat-stressen intar mej med full kraft igen.
Det tar emot att dra ner på mängden mat under nätterna. Men om vi inte gör det kommer ju magen inte att känna av ökad hunger. Moment 22...
Exet är lika bekymrad.
Den som inte vet hur vi haft det kommer aldrig att förstå. Den som inte vet, ska vara tyst och inte komma med råd. Vi har provat allt och misslyckats. Hon är inte lättlurad. Luras inte över huvud taget.
En gång provade vi att under två veckor inte säga nåt om mat. Hon fick äta om hon ville. Det är ju så dom säger man ska göra. "Dom äter när dom blir hungriga!" På två veckor gick hon ner 1kg. Det är mycket om man väger mini från början. Provar aldrig det tricket igen. Aldrig!

Vill ha kvar slangen. Vill aldrig ta ur den. Hon får ha kvar den. Punkt. *gråter*

Snö regn snö



Attans va det har snöat idag! Skottade som en tok för att få nån sorts fason på gården. Barnen var som tokiga i stora snöhögen på gården.
Insåg att jag måste ringa traktorn. Fick hela gården avskottade precis när det slutade snöa! Vilken perfekt timing!






Storasyster har varit väldigt dålig i magen idag. Likaså igår. Blir orolig och funderar på vad som är orsaken... Nu på kvällen kom jag på det! Antibiotikan såklart! Hon har ju ätit den sen förra söndagen då hon blev inlagd. Skönt att "hitta" orsaken. Nu är det uppehåll till torsdag, så då borde magen hämta sej.

Har bakat. Först gjorde vi blåbäspaj , en smulpaj. Sen blev det direkt en beställning på kladdkaka. Så vi körde väl på när ugnen ändå var påslagen. Kul att baka lite - men lite tröstlöst när ingen av ungarna sen vill äta nåt av det som producerats. Vet precis hur det blir...hushållsgrisen kommer väl äta upp det mesta själv...jag alltså...

Var ut en sväng till på em. Och då regnade det!? Ett tunt duggregn. Tur man inte ska ut med bilen. Blev säkert snorhalt. Undrar om syrran åkte i 50 hem från mamma...hon som är livrädd för vintervägar... :)
De två barn som skrek att de inte ville ut igen lekte i över en timme i den nu ännu högre snöhögen. Det var nåt om en prinsessa som blev jagad av krokodiler. Jag fick till och med gå in och börja med maten. "Gå in å laga mat mamma. Vi vill leka själva." Kom sen in och såg ut som snögubbar. Helt täckta av snö från topp till tå.

Lillebror la sej utan protester i nya sängen igen. Och ikväll behövde jag inte ens ligga bredvid honom en stund. Skönt att han kommit till ro. Får se om han "sitter fast" i morgon bitti igen...
Storasyster fick ännu en gång ignoreras till sömns. Funkade utmärkt. Tre minuter och sen sov hon.

Kollar Melodifestivalen med ett halvt öga/öra. Vilket jävla skräp...

Å just det...ordningen är återställd - det snöar igen...

Morgonrapport

Redan strax efter kl 6 började lillebror ropa. Men han kom inte upp. Somnade nog om. Halv 8 tilltog ropen, följt av gråt och tandagnissel. Men han kom inte upp. Skrek "Mamma du måste komma å ta mej!" Vilken unge... Till slut lät han storasyster hjälpa till. Tänk att det ska vara så svårt att kliva ut ur en koja, kliva upp från en madrass på golvet?? Vet inte riktigt vad jag ska tänka om detta. Ska jag vara glad att han inte springer upp för tidigt på morgonen? Jag som trodde mornarna skulle bli lite lugnare, utan en massa skrik... Tji fick jag!

fredag 26 februari 2010

Gjorde slag i saken

Nu sover lillebror i "nya sängen" - alltså på nya madrassen i kojan under storasysters säng. Han tog förändringen ganska bra faktiskt. Liiite orolig blev han nog, när han såg att spjälsängen var borta. Men det var inga stora protester. Inför morgondagen sa jag att han skulle ropa när han vaknade. Tror det tog 10 minuter, sen hörde jag "Mamma...mamma...får jag komma nu?" Är han lika väluppfostrad i morgon bitti får jag vara glad :)

Storasyster vill däremot INTE sova. Snurrar runt, runt. Har hundra onödiga frågor. Allt för att slippa slappna av och blunda... Just nu har jag inlett "Operation Ignorera". Nån måtta på tjatet får det allt vara.

Innan jag hämtade barnen idag, var jag om hos brorsan och hämtade den blå stolen. Den jag köpte från Barncancerfonden. Han lyckades alltså komma ihåg den! Den var sååå fin. Och den är ju ett "bevis" på att man gjort en insats, gett ett bidrag.
Storasyster är nöjd. En stol för alla dom som har dumma knölar.
Bild kommer.

"Operation Ignorera" fungerar kan jag nu tillägga. Snarkningarna har börjat :)
Dags att börja zappa - säkert i förtvivlan...fredagskvällar brukar ha uselt TV-utbud...

Småfåglar

Mata småfåglarna bör man, annars dör dom. Sägs det i alla fall.
Här är lite bilder på våra stamgäster vid fågelbord. Barnen älskar att titta på dom genom köksfönstret.

Grönfink - enkel att känna igen, den är ju grön.
Gråsiska - som är rosaröd på huvudet och bröstet.
Svartmes - plutteliten och söt. Hos oss även kallad skruttfågel, då den första besökande svartmesen såg så tussig och skruttig ut.



























Blåmes - en riktig tuffing med sin blå mössa.
Talgoxe - stor, gul och vacker med svart slips.
Nötväcka - hos oss kallad "upp-och-ner-fågeln" eftersom den klättrar runt lite hur som helst.

Bytardag

Har skottat snö så ansiktet glöder och svetten rinner. Lyckades vara ute när vägtraktorn kom. Tyckte nog synd om mej, för idag tog han omtag vid utfarten och tog med sej det mesta av snön som han plogat dit. Tack! Det har aldrig hänt förut!

Sneglar på madrassen jag köpte på IKEA. Undrar om jag ska göra allvar av hotelserna och kasta ut spjälsängen... Eller ska lillebror få vara med och bädda "nya sängen"? Kanske det gör förändringen enklare? Känner jag honom rätt spelar det nog ingen roll... Skrik och tandagnissel hur jag än gör :)

Kylskåpet gapar tomt. Det blir att storhandla. Planera, planera. Allt kretsar kring vad storasyster ev vill äta. Tur lillebror inte är så kräsen. Bara man lyckas bryta igenom hans "vill-inte-rustning" går det mesta ner.

Har fortfarande ont i läppen. Ett sår som till utseende liknar ett munsår... Retar mej. Men det är inget munsår, inte i den bemärkelsen i alla fall. Det är bara en påminnelse om min envishet...

torsdag 25 februari 2010

Jaha...

Jaha...då är vi hemma igen. En lång resa dit och en lika lång hem.
När vi kom fram igår på sena eftermiddagen hann vi om på IKEA. Lite inköp, bland annat en madrass till lillebror. Nu ska han ur spjälsängen! Vare sej han vill eller inte. Troligtvis inte :)

Sov som en kratta i lägenheten. Madrasserna är nerlegade. Men storasyster sov bra i alla fall.

Undersökningarna började kl 10 med ultraljud på hjärtat. Visade inga förändringer. Skönt!
Sen var det prat med läkare. Ännu en ny bekantskap. En läkare vi aldrig träffat förut. Men hon var trevlig och det kändes bra. Vi ska fortsätta ge antibiotika i minst 2 månader förebyggande mot lunginflammation Och fortfarande vara vaksamma om hon får feber. Ännu är hennes immunförsvar inte som det ska.

Vi hann äta på sjukhusrestaurangen innan resterande undersökningar. Eller, vi åt, storasyster åt inte. Så svårt att veta om hon mår illa eller om hon bara är nervös och därför inte får ner något...

Sen var det dags för ultraljud på buken för att kontrollera njurarna. Njuren. Och där den andra satt. Undersökningen visade inget konstigt.
Jag tror nog att de som gör dessa undersökningar vet vad dom gör. Men jag blir ändå lite orolig/misstänksam när det inte är samma läkare. Har gjort denna undersökning 2 gånger förut och då har det varit en annan läkare. Man vill liksom att allt ska vara lika. Att det ska kännas som att dom bryr sej och vill se hur det går. Men det är väl önsketänkande...
Direkt efteråt var det lungröntgen. Resultatet av denna får vi reda på senare, när dom läst av det ordentligt. Hoppas på morgondagen.

Kl 14.20 lämnade vi staden och styrde kosan hemåt. Bilresan var ganska tyst. Tror exet också funderade mycket. Men vi pratade inte. Jag orkade inte och tydligen inte han heller.

Sitter här och känner bara "Jaha..." Känner inget. Det är väl nu man ska vara lättad. Men jag känner mej bara tom.

onsdag 24 februari 2010

Snart åker vi

Vaknar till strålande soligt vacker väder. Och -28 grader. Är det inte typiskt så säg!?
Snart åker vi mot något slags "avslut". Om 30mil är vi på plats i staden där vi under morgondagen ska få svar på om dumma knölen är borta. Overkligt. Och inte särskilt avslappnande.
Visst...det är nu vi förhoppningsvis ska börja slappna av och se framåt. Visst...om det bara vore så enkelt...

Vi har bokat en av Barncancerfondens lägenheter alldeles i närheten av sjukhuset.
Vi bodde där i 3 veckor i somras under storasysters strålningsbehandling. Jättefint och mysigt. En innergård med blommor, vackra träd och gräsmattor. Ska bli kul att se detta i vinterskrud. Ska också bli intressant att se hur staden klarat av alla snö... :) Är det kaos eller inte?
Storasyster är lite bekymrad över att hon inte kommer att kunna mata fåglarna i dammen. Det gjorde hon varje morgon i somras. Hon funderar också på om något barn har matat fiskarna på avdelningen när vi kommer dit. Vi får väl se :) Tänk att detta är det som snurrar i hennes huvud inför besöket. Ja, man får väl vara glad för det.

tisdag 23 februari 2010

Blöder

Klarade med nöd och näppe av tandläkarbesöket utan tårar. Men dom kommer. Tårarna. Om cirka 2 månader. Den 4e maj. För då ska jag dit och laga ett hål.

Hälsade på kusinen som flyttat till en annan "utby", söderut.

Sen hem i full fart för att slå av elpatronen. Elpriset är uppe i 5kr!!! Varför faaaaan band jag inte i somras när det låg på 36öre???? Ska man vara dum får plånboken lida pin...

Fyllt upp vedförrådet på verandan så allt är klart inför att barnen snart kommer. Och så jag kan elda istället för att ge pengarna till jävla f***ing Dalakraft.

Sen drabbades jag av "nu-ska-jag-bjuda-till"-andan. Verandataket är fullt av snö. Knädjup, tung snö.
Fram med stege, som inte riktigt nådde upp. Fick snilleblixt och tänkte försöka bryta loss sotarstegen på baksidan. Ryckte till så snön yrde. Fick en isklump rakt på läppen så blodet sprutade (nästan i alla fall). Har nu skrapsår på hakan och ett jack i läppen som troligtvis utvecklar sej till en fläskläpp som det känns.
Urförbannad blev jag!!! Tog en av de kortare stegarna och hävde mej upp på taket. Skottade så svetten sprutade. Men till slut satte självbevarelsedriften stopp. Taket är ett gammalt plasttak. Såg att det var hål på några ställen och ville inte ramla igenom. Stod på knä och skottade för att inte göra större hål. Hälften av snön är borta nu i alla fall. Resten får pappa ta om han tycker det behövs, annars får den ligga kvar. Jag går INTE upp igen.

Imorron åker vi med storasyster den långa vägen mot slutkollen. Har bestämt att vi åker mitt på dagen. Kul att besöka sjukhuset när man ser ut som man fått stryk... :) Hoppas det lägger sej lite tills imorron.

Laddar

Idag är inte en bra dag. Idag är en nervös dag. Idag ska jag till tandläkaren. Jag HATAR tandläkaren. Jag är rädd... Försöker intala mej själv att det bara är undersökning som står på schemat. Men jag är såååå rädd att hon ska säga att jag måste tillbaka och laga nåt hål. Jag HATAR att laga hål. Mycket länge sen jag gjorde det nu. Men känslan minns jag allt för väl.
Tandborstning har inte alltid varit prio ett på länge...Trots att jag är så rädd för att laga har jag slarvat...inte kommit ihåg att gnida mina gaddar... Å nu kommer jag säkert att få betala för det...på fler sätt än ett...

Filmrecension

Prinsessa - svensk dramakomedi
Handlar om Maja, en överviktig tjej, vars högsta önskan är att bli skådespelare. Hon träffar en frilansfilmare som beslutar sej för att följa hennes liv och göra en dokumentär.
En gripande film som gick rakt in i hjärtat på mej. Jag som aldrig ser svensk film!

Orphan - thriller
Esther är en 9-årig föräldralös flicka från Ryssland som blir adopterad av en tvåbarnsfamilj. Men allt är inte som det verkar. Det är något fel på Esther...
En helt okej thriller.

The stone of destiny, en sann historia - äventyr
Filmen bygger på det djärva försöket att föra hem The Stone of Destiny, skottarnas fosterlandssymbol. Allt för att få fart på den skotska fosterlandsstoltheten i kampen för ett "eget land". Utspelas på 1950-talet.
Helt okej att se.

måndag 22 februari 2010

Sorgsen

Jag har sett fram emot april. Då skulle jag bli faster igen.
Nu blir det inte så...
Är så sorgsen och ledsen.
Hjärtat blöder för min bror och hans flickvän.
Tänk att man aldrig kan veta...att man aldrig kan ta något för givet...att man aldrig lugnt kan invänta och njuta av livet...
Den här fastern gråter och vinkar till en ny ängel...en ängel jag gärna velat träffa...

Noll koll

Sov långe idag. Vaknade strax innan 9. Tänkte ta det lugnt idag tills att jag ska till kuratorn kl 13.
Myser och dricker kaffe. Slötittar på nyhetsmorgon.
Sen råkade jag kasta ett getöga i min kalender. Ska vara hos kuratorn kl 11!!! Inte 13!!!! Blev genast lite stressad. Har nyss varit ut och satt i motorvärmaren i kalla bilen. Det var -27 sist jag kollade...

söndag 21 februari 2010

Power to me!

Lite power, lite boost. Tänk va! Det finns människor som tror på mej. Tror att jag har driv och glöd! Som kanske tänker på mej som den jag var. Innan allt det här.
Blev glad och riktigt rörd. Och lite lessen för att jag inte orkar, inte vill. Inte nu. Kanske aldrig. Kanske sen.
Tack!

Omtänksamhet

Omtänksamhet kan ha många former. Den här formen är en av de former jag gillar:
Bästa vännen kommer på besök. Har med sej flädersorbé till kaffet. Smaskens! OCH en påsen med två sorters vitaminer, make-up kräm, Nescafé Redcup, en kartong Kleenex och en Allers.
Hon vet precis, hon. Plåster för både in-och utsidan.
Är så tacksam att ha en vän som hon. Som vågar kliva på och ta plats i mitt kaos. Som inte är rädd att fråga och som vågar sätta ord på de känslor och funderingar jag har. Hon förstår att jag är livrädd och hon vågar säga ordet dö och få det att kännas bra att prata om det.

Jag lär mej av henne. Tänker att så vill jag vara. Och jag ska försöka. Jag ska våga ta plats i någon annans sorg genom att visa att jag bryr mej med handling och inte bara med skrivna ord.

Har varit nyttig idag. Inte matmässigt, men hushållsmässigt.
- Tvättat 3 maskiner
- Plockat ihop
- Sorterat ner alla pysselsaker i en stor låda jag kan förvara under sängen. En sån där plastlåda med lock och hjul som jag fått av ena syrran för jättelänge sen. Nu kom den äntligen till pass!
- Diskat ett jättelass
- Chockat spisfläkten med att göra rent filtret
- Ringt traktorn och fått gården avskottad. Till och med traktorn tyckte snön var tung och svårskottad!

Det jag inte gjort är dammsugit, men man ska ju fokusera på det positiva...eller nåt sånt... :)

Nu ska jag slå på en film, kanske ta ett vinglas och bara slappa, för det var ju det jag egentligen skulle göra idag.

Veckans inköp

Har fyndat på Tradera. Tycker jag själv i alla fall :)Härligt randig velour tunika/klänning från Villervalla och svamp-tröja från Duns.
Är säker på att storasyster kommer bli sååå nöjd!



Slängde också in en beställning till Dermosil, eftersom min roll-on börjar ta slut. Perfekt att beställa och få hem i lådan. Dom har en massa bra smörjor.
- Winter Body Lotion - aldrig prövat, men det stod att den skulle vara kanon för torr, narig hud. Återstår att se :) Är alltid extremt torr om benen. Härlig doft!
- Aloe Schampoo - nyss prövat. Känns bra hittills i alla fall. Luktade kanongott!
- Roll-on (antiperspirant) Red Orange - är jättebra! Jag brukar svettas mycket och jag har varit sååå nöjd med denna. Luktar gott också!
- Body Lotion Red Orange - köpte jag förra gången. Härlig doft och bra smörja.
- Lingonberry Body Butter Cream - underbar doft! Blev alldeles salig! Får väl se om den gör nån nytta också :)


Skulle aldrig sagt det...

...att jag undrade varför snön som faller bara varit så lätt den här vintern...
Har nu startat morgonen med att skotta 2dm packad, vidrigt tung snö. Har tagit en paus nu. Orkar inte mer. Funderar på att ringa traktorn...

Klicka på bilden för att se den i större format


lördag 20 februari 2010

Ensam!

Min alldeles egen lilla lortunge tyckte dagen skulle börja 06.30 men det kunde han ju glömma! Ignorerade hans rop tills klockan 8. Nån måtta får det ju vara! Han sover i spjälsäng fortfarande och vill INTE ha en stor säng. Ganska praktiskt på många sätt med spjälsäng, för han vågar inte kliva ur själv, den lilla fegisen. Men ibland önskar jag att han gjorde det...trött mamma orkar inte gå upp alla gånger. Hade varit bättre om han kunde komma istället för att ligga där och ropa och ropa och ropa...

Har varit trött och oengagerad mamma idag. Och han har haft alla myror som finns på planeten i sina brallor...
Igår bjöd jag till lite. Vi fiskade. Inte ute alltså. Han satt i sängen och jag låg under i kojan. Han slängde ner fiskelinan (en av storasysters sondmatnings-slangar) och jag knöt fast leksaker som han sen drog upp. Vi höll på i över en timme. Många stora fiskar blev det. Å varje gång myste han och viskade: "Mmmm så pännande. Undra va de bli..." Min lilla gofis...
Men idag har jag som sagt inte haft nån ork...blir lessen på mej själv att jag inte kan ta mej för nåt med honom. Det enda jag gjorde var att räkna timmarna tills jag skulle lämna honom hos exet.

Fick goa kramar av storasyster. Hon var pigg och glad. Full fart. Så skönt att se henne skina och skratta och le som hon brukar.

Ute yr snön. Kommer inte så mycket, men det driver desto mer. Å i drivorna är snön tung! Pust!

Testade den sociala biten när jag lämnat av lillebror. Hängde hos en kusin i några timmar. Skönt med nån vuxen att prata med. Nån som förstår mej. Vi är ganska lika, hon och jag.

Nu väntar jag på Melodifestivalen. Kanske ska jag till och med öppna vinflaskan som står i skafferiet...innan den möglar :)


fredag 19 februari 2010

Försöker andas

Slappna av nu!!!! Storasyster är hemma (om än hos exet...) och lillebror verkar ju inte ha blivit drabbad av magsjuka...

Slappna av nu!!! Försök andas med magen och inte längst upp i bröstet

Slappna av nu!! Ta en till Ibumetin och ignorera huvudvärken

Slappna av nu! Imorron lämnar jag lillebror och sen får jag verkligen ta igen mej...

...jag får ta igen mej några dagar i alla fall. Samtidigt som jag stressar upp mej inför onsdagens långa resa. Resan mot svaret. Svaret på om det finns nåt kvar av dumma knölen. Svaret på om behandlingen måste fortsätta eller om det hädanefter är koll var tredje månad. På torsdag gäller det...

***********************************************************

Tänker på nåt annat...
Dagens panik drabbade mej när jag och lillebror satt i min säng och spelade UNO Junior. Plötsligt sa han "Mamma, kolla!" och visade mej att det var blött på täcket och bak på hans byxa. Diarré var ju min första tanke såklart. Men jag insåg ganska fort att slingrande, myror-i-byxan-ungen hade lyckats kissa vid sidan av blöjan. Hur lyckas han?? Ja ja, nu fick jag ju täcket tvättat i alla fall. Alltid nåt positivt. Det händer ju inte överdrivet ofta... :)

Pannkaka

För mycket "gammal" mjölk i kylskåpet, så det blir pannkaka till middag idag.
Höll dock på att bli "pannkaka" av alltihopa...dom ville inte hålla ihop! Attans...vad är det för fel?? MEN så mindes jag ett trick jag läst om...mer mjöl i smeten! Tack Henrietta! :)

Lillebror njuter nu i fulla drag av pannkis med sylt.
Jag med lite socker och rivna morötter.

Glad!

Exet ringde nyss och sa att dom får åka hem idag! Tjohooo!
Storasyster har fortfarande lite låga värden, neutrofila var 0,4 men dom får med sej resterande doser av dunder-antibiotikan hem. Läkaren trodde att hon dragit på sej nån bakterie och att det var därför neutrofila varit så låga och går så långsamt uppåt.
Lillebror får vara kvar här tills imorron, så vi ser att det inte blir nåt mer krångel med magen. Vill ju inte smitta henne.

Falskt alarm?

Lillebror har inte gjort något inatt. Sovit som en prins. Och jag som en prinsessa :)
Kanske var det bara nåt han ätit? Avvaktar dagens färg, form och lukt...

Ringt och fått morgonrapport på storasyster. Ingen morgonfeber idag! Tjohoo! Nu är det bara att invänta att ronden kommer nån gång runt 11 och berättar om resterande prover. Hoppas hoppas hoppas att det ser bra ut. Då kanske dom får åka hem!?

Fortsatt snöfall idag. Tycker det varit en konstig vinter. All snö som kommit har varit så lätt. Klagar inte! Det gör det ju enklare att skotta. Men jag undrar ändå var all tung blötsnö är?

torsdag 18 februari 2010

Magsjukerapport

Det blev inte fler än 3 äckliga blöjor. Lillebror har sovit sen 7 och ännu har inget hänt. Bäddade sängen med dubbla "kiss-lakan" så förhoppningsvis ska dessa stoppa eventuella olyckor inatt...

Exet är upplyst. Dom träffades en kort stund igår. Får verkligen hoppas att han inte drog på sej någon bacill, för då smittar han ju storasyster...
Också varnat mostern som fick flera goa pussar idag.
Och farmor, som haft honom i några dagar. (Hon som dessutom ringde och påminde mej om att hämta honom från dagis, så jag inte skulle glömma...ifall jag hamnat i nåt annat!? Vad menas med sånt?? Säkert omtanke, men jag reagerar ibland bakvänt, ganska ofta till och med...)

Lider just nu av inbillningssjukan...magen känns som en ballong! Är det magsjuka på gång eller kan det vara att IBS-magen protesterar mot kladdkakan lillebror och jag bakade på em...innan han började skita!? Är det förresten klokt att äta nåt där man haft bakhjälp av nån som sen blev sjuk?? Nähä...inte det...ja, nu är det då försent... :)

Spooky

Jag gillar sånt där spooky...lite konstiga grejjer. På TV alltså. Annars är jag väldigt anti och skeptisk mot övernaturlighet. A true sceptic until proven wrong!

Har alltid, sen jag var liten, läst fantasy-böcker. Nu senast fastnade jag i Twilight-böckerna. Vampyyyrer! Böckerna var kanonbra och första filmen var helt okej.

Nu ploppar det ju upp liknande böcker/serier. Senast är Vampire Diaries på TV6. Kollade första avsnitten och tänkte njaaa...men ikväll såg jag ett till och nu tänker jag jaaa. Ska försöka följa den. Lite surt att temat är detsamma som i Twilight; vanlig tjej kär i vampyr, men men....

Har också fastnat för serien Fringe på Kanal5. Där kan man snacka om spooky och fantasy! Helt underbart! Och serien får en ju att börja fundera...

Bryter av tummarna!!!

Att hålla tummarna verkar inte hjälpa nämnvärt. Kan lika gärna bryta av dom.
Har nu bytt 3 not-so-nice blöjor på lillebror...
Det är fanimej otroligt! Har hållit honom hemma från dagis i flera veckor för att slippa baciller och magsjuka. Tror han varit där en eller ett par dagar sedan innan lucia.
Nu trodde vi faran var över. Magsjukan borta. Men inte...å nu verkar den vara här! I mitt hus! Bläääää!!!!!!

Läser på nu Facebook att ena syrran fått hämta hem dottern idag. Även där en mängd äckliga blöjor...

Den person som vågar erkänna att dom inte håller barnen hemma minst 48timmar efter magsjuka stryper jag!!!! Det måste ju faaan vara orsaken till att den aldrig ger sej nån gång!!!
*morrar långt ner i strupen*

OCH!

Jag fick köpa en blå stol av Barncancerfonden!
Nu gäller det bara att jag kommer ihåg att påminna brorsan, så han kommer ihåg att hämta den till veckan...

Tankar upp mej

Har hämtat hem världens bästa lillebror från dagis. Fick rapport om att magsjukan fortfarande härjar, så det är bara att hålla tummarna nu... Kan inte fatta att det aldrig ger sej nån gång!?
Så härligt att vara hemma med honom igen. Även om han är världens tjatigaste och drygaste. Tankar upp mej på kärlek! :)

Fick rapport från exet. Storasyster hade lite feber i morse igen, 37,9. Nu var i alla fall neutrofila på väg att hämta upp sej lite. Dom hade stigit till 0,2. Men nu hade CRPn, som gått neråt förut, vänt uppåt igen. Vad är det för jävla skit hon har i sej???
Känns bra att jag lät exet byta av mej i alla fall. Nu när hon fortfarande har feber och dom måste stanna, kan jag "sudda bort" känslan av att han skulle ha åkt i "onödan". Resan är ju inte gjord på en piss-kvart precis...minst 2 timmar enkel resa.

Innan jag åkte hem igår kväll gjorde jag ett blixtsnabbt stop på ICA Maxi...inhandlade fler grön-hjärtiga tights. Nu till både lillebror och syrrans yngste. Mmmmm dom kommer bli sååå söta! :)

Chattade nyss med en vän. Träffade henne och hennes gamla mamma när vi tog blodprov här hemma sist. Nu hade dom fått svar på vad som felades mamman...ändtarmscancer! Hon hade blivit stomiopererad i väntan på operation och 5 veckors strålning.
Blir så lessen...mamman såg så liten, tunn och skör ut när vi träffades. Hon närmar sej 80...undrar hur det kommer gå... Alltid nåt mer att oroa sej för, att fundera på...

onsdag 17 februari 2010

Blå stol

Köp en blå stol - stöd barncancerforskningen!

I samband med den Internationella barncancerdagen den 15 februari genomfördes en manifestation på Sergels torg i Stockholm. 300 barnstolar placerades ut för att symbolisera det antal barn som varje år drabbas av cancer.

Tre av fyra barn som drabbas av cancer överlever. I var fjärde familj inträffar fortfarande det ofattbara.


Nu kan du stödja kampen mot barncancer genom att köpa en av stolarna. Betala valfritt belopp, minst 100 kronor, för att köpa en stol. Stolarna hämtas på Barncancerfondens kansli på Banérgatan 16 i Stockholm.

Skicka e-post om du är intresserad. Sista datum för hämtning är fredagen den 5 mars.


Jag har precis mailat en förfrågan till Barncancerfonden om att få köpa en stol. Storasyster är ju en av de barn som fanns representerade. Förhoppningsvis finns det kvar en åt oss och förhoppningsvis kan då brorsan hämta den.

IBS-rapport från sjukhuset

Om sjukhus tycker IBS-magen inte...
Hon som äger magen kan inte äta den maten som ev kan funka. Dessutom tröstäter hon en hel del...

Om semlor tycker IBS-magen inte...
Trots detta har det sedan i söndags inmundigats 4 sådana...alltså en om dagen...

Om automatkaffe tycker IBS-magen inte...
Hon som äger magen önskar att hon hade löpt linan ut, när hon inför avfärden mot sjukhuset funderade på att ta med sej burken med sitt älskade Nescafé Redcup...

Om stress och oro tycker IBS-magen inte...
Tyvärr kan hon som äger magen inte göra så mycket åt saken. Dottern är sjuk och verkar så förbli (pessimisten har talat)



Att vara instängd i ett rum, men en icke fungerande mage är pest. Mest pest tycker nog dom som kommer in i rummet att det är...dessutom finns det inte så många att skylla på...


IBS-magen ser nu fram emot att åka hem, där maten kan justeras på ett enklare sätt och där ingen rynkar på näsan vid ett ev utblås.


Feber igen...

Det verkar som detta är en "never-ending-story"...feber borta, feber tillbaka.
Ingen feber igår kväll, men 38,2 i morse. Så nu väntar vi på ronden och ett besked om att vi ska vara kvar minst en natt till...

Linda på lekterapin är äntligen tillbaka, till storasysters stora glädje. Dom har nåt speciellt ihop, dom där två. Linda fixar och trixar på alla sätt för att få det så bra som möjligt. I morse kom hon in med såpbubblor :) Sen med en massa klistermärken, klipp-bilder och ritbok. Just nu sitter hon i sängen och klistrar fast allt det urklippta. Min lilla pyssel-fia.

UPDATE: Eftersom febern inte vill ge sej och värdena fortfarande är låga vill dom ha kvar storasyster. Neutrofila är fortfarande nästan lika med noll. Övriga värden är dock på uppgång.
Sväljer stoltheten och martykänslorna och låter exet byta av mej. Han kommer till kvällen, så jag kan åka hem...

tisdag 16 februari 2010

Äter inte chips...

...därför förstår jag inte varför jag köpte dessa:


Hoppas verkligen att dom INTE finns på ICA hemma i "byn". Dom var farligt goda...

45 minuters andrum

En av "våra" sköterskor från dagvården kikar in en stund för att se hur det är med storasyster. Hon erbjuder sej att vara kvar en stund! Tjohoo! Luft, syre, blåst mot mitt ansikte!
Slänger mej i bilen och drar på ICA Maxi.
Innan avfärd skrivs önskelista:
- Dammsugare
- Ostchips
- Gul paprika
- Grillad kyckling
- Riktigt smör (här serveras bara Lätta. Hua!)

Självklart glömmer jag önskelistan på rummet, så jag glömmer ju köpa smör... Men jag hinner tröstshoppa lite kläder till det skalliga lilla barnet i alla fall.


Svart tunika med silvertryck, 2 par tights och en tröja.


Tiger-tunikan som perfekt matchande "gamla" tightsen!


Outar mej för första gången på bloggen, en trött tigermamma och det skalliga barnet


Tröstshoppar även semlor till mej själv, det är ju i alla fall Fettis-dagen idag! Lite besviken blev jag dock...dom hade inga jordgubbssemlor idag! Köpte en (*harkel*) sådan i söndags och den (*harkel igen*) var sååå god! Nu blev det vanilj-semla istället. Är så kräsen på mandelmassa-kladdet att jag inte tar några chanser. Bara hatar dom semlorna där dom gjort en grund grop och lagt i en avskuren hård mandelmassa-bit. Usch!
Jo, jag köpte väl lite mat också... :)

Feber igen

Storasyster vaknar med feber igen. 38,4.
Dagen börjar med en riktigt cocktail... Antibiotika i dosan, rakt ut i blodet. Sen alvedon för febern, morfin mot smärtan på tungan, cortison och zantac mot illamående. Allt detta i sondslangen.
Usch vilket gift som pumpas i den lilla kroppen...men det spelar ingen roll i sammanhanget

Mår inget vidare idag, inte ett leende. Inte förrän Mats från lekterapin kommer in och busar lite. Han vet precis vad som behövs. Lånar ut den stora hästen till storasyster. Bara hon lovar att städa upp efter den om den skiter på golvet. Stort leende och glittrande ögon!


Nu väntar vi på ronden. Kanske får vi veta vad blododlingarna visar. Hade varit skönt att få reda på varför febern inte ger sej. Orolig för storasyster. Trött på att vara instängd.

måndag 15 februari 2010

Allt är relativt

Vi är kvar på barnavdelningen. Värdena är fortfarande dåliga. Personalen skrubbar rummet med sprit, medans jag (med andan i halsen) stjäl lite frisk luft samtidigt som jag springer till cafeterian och köper lite mat inför kvällen.
Man kan få mat här, om man köper kuponger någonstans (cafeterian?) och beställer av matvagnen, men jag orkar inte engagera mej. Och ingen annan gör det heller...

Det är full rullians på avdelningen. Personalen har fullt upp.
Känner det hela tiden som att man ligger till last. Att be om hjälp med storasyster, nån som sitter på rummet medans jag handlar, blir svårt för mej. Känner att dom är stressade...

Måste också säga att i Uppsala var de mer "omtänksamma". Ville inte storasyster äta nåt, tog dom ändå in hennes mat så en av oss fick äta den och alltså slippa köpa en portion. Någon sån tanke verkar inte finnas här och jag tänker då inte fråga heller. Det blir ju som att tigga!? Samtidigt blir det ju ingen större kostnad för dom...
Uppsala har också bättre ordnat. Där var det bara att beställa, äta och anteckna. Sen betalade man vid hemgång. Att här behöva krångla med att gå på andra sidan sjukhuset för att köpa kuponger i häfte om 5 eller 10 blir ett för stort projekt...i alla fall för mej. Just nu. Är man inlagd ensam, tillsammans med sitt barn, är det inte så bara att gå iväg. Känns som systemet är byggt för boende i staden, som kan kalla in förstärkning...
Ja, ja...jag har ju ett lager att ta av, så det går ingen nöd på mej.

I matkön till storasysters (eventuella) kvällsmål, pratar jag lite kort med en mamma jag sett under dagen. Förstår att det inte är första gången dom är här. Frågar vad som felas hennes dotter. Hon berättar om bäckenbotteninflamation och urinvägsinflamation som kommer och går. "Och nu har hon varit så dålig att ena njuren fått en liten skada" Hon är märkbart skakad av hela situationen. Jag förstår det. Alla lever i sitt eget privata kaos. Har inte hjärta att berätta att min dotter inte har sin ena njure kvar... Jag säger att jag hoppas hon mår bättre snart och sen går jag... Vill inte få henne att ev känna sej dum, samtidigt som jag känner att det är petitesser hon pratar om. I min värld är en urinvägsinfektion ingenting, oavsett hur kraftig.
Allt är relativt...och jag har dåligt med empati...

Får besök av min vän med leukemisonen. Dom är här för provtagning. Hon berättar att ingen i familjen har den rätta benmärgen. Nu väntar dom på att få redan på något genom Tobias-registret. Hon berättar att hon träffat en familj i Uppsala som fått benmärg från en kille i USA. Häftigt! Tur att det finns samordnade register över hela världen.

Tobias-registret söker just nu efter donatorer i åldern 18-35.
Är man äldre är man självklart också välkommen att registrera sej, men man får då betala sin egen vävnadstypning (1500kr)

Tigerunge


Handlade svettigt snabbt igår medans en sköterska satt hos storasyster. Det blev en tvärnit bland barnkläderna när jag såg tigertröjan! :)

Internationella Barncancerdagen

Idag är det Internationella Barncancerdagen.
Passa på att ge ditt bidrag till barncancerforskningen via insamlingen jag startat i storasysters namn.
Du kan enkelt skänka 20, 50 eller 100kr via SMS. Högre belopp med ditt bankkort.
Tryck på länken till insamlingen på vänstra sidan i bloggen eller tryck HÄR

söndag 14 februari 2010

Glömde nästan...



Storasyster frågar

"Mamma, varför lever man men sen dör man? Varför är det så? Vem bestämmer när blommorna ska dö? Men blommor växer ju upp igen sen!? Lever man igen sen när man har dött? Vi får väl se om mitt hjärta ska sluta slå eller inte. Jag tror jag ska dö snart..."

Uppdatering

Så är vi då på plats här på barnavdelningen. Anlände runt 10. Dagen har varit lång...

Hade turen att "våran" läkare jobbade. Skönt med nån som känner storasyster.
Han verkade inte veta varför hon haft feber till och från. Hoppas verkligen att det är därför han inte kan svara...
Oroliga tigermamman skenar tyvärr iväg i fantasin och tror att han inte törs berätta...
Försöker andas och ta det minut för minut.

Storasyster har varit ganska pigg hela dagen. Hade feber inatt, uppemot 39 nån gång runt 4 inatt. Men ingen feber på hela dagen.
Alla värden är helskruttiga. Dom beslutade att fylla på lite blod. Hoppas det gör susen. Exet blev dock orolig när jag berättade om blodet. Sist fick hon typ en "allergi-chock" och hade fått spasmer. Han hade varit skiträdd. Nu har dom gett antihistamin i förebyggande syfte. Och jag är ju beredd. Vi får se hur det går...
När hon skulle få antihistaminet kom sköterskan in med en sugtablett. Jo då...lycka till! Jag sa direkt att det där funkar inte! Hon tar ingen medicin via munnen längre. Å speciellt inte nu när munnen ser ut som en vit slemmig massa!
Ni som haft barn med torsk kan tänka er...heeela munhålan är vit och kanterna på tungan är....ja jag vet inte hur jag ska beskriva det....äckligt helt enkelt...Stackars unge!
Ändring av ordination till medicin via sonden istället.

Det ska även odlas på blodet och se om dom hittar nåt. Hoppas verkligen det är nån bacill. Nåt annat vill vi inte ha...

Dom tog även en odling från näsan. Uscha vilken äckligt lång pinne sköterskan körde upp!!! "Offret" skrek så hon spydde...såklart... Skulle egentligen tagits odling från halsen också, men dom såg att det inte skulle gå.

Febern är tillbaka. Märkte att hon började gnissla...och japp, 38,1. Så det känns bra att vi åkte hit. Nåt skit är det ju.

Läser vad jag skrivit och tycker det är bara svammel...sorry...ska försöka ta mej samman tills nästa gång.

Påkopplad


Nytt blod på ingående. Trött storasyster. Helskruttiga värden.

lördag 13 februari 2010

Luften går ur mej...

...och det är inte för att jag andas ut... Luften försvinner när jag märker att storasyster har feber igen.
38,3 visar termometern i örat. Hon gnäller och klagar på ont här och ont där. Ont i huvudet, ont i ryggen. Ryggen har hon klagat över två gånger förut idag...betyder det nåt??
Jag kan inte andas...
Ringer barnavdelningen. Dom vill att vi kommer in imorgon bitti.
Läkaren jag pratar med säger att även om neutrofila hade gått upp inför torsdagens behandling, hade övriga värden gått ner i jämförelse med veckan innan. Allt kan ha med trippeldosen att göra. Men feber som kommer och går måste kollas upp.
Så det blir tidig morgon.

Första tanken när vi blir "inkallade" till sjukhus är alltid "NEJ jag vill inte!" Jag, mamman, vill inte åka till sjukhus, vart det än ligger. Jag vill inte.
Hemsk mamma...som inte vill ta sitt sjuka barn för att få den vård hon behöver... Vill inte, men gör det...
Finner tröst i mitt dåliga samvete över detta...hittade en annan barncancer-blogg där mamman skrev om just detta - om att första tanken alltid var densamma som min. Jag är alltså inte ensam. Jag är kanske inte så hemsk som jag tror. Jag kanske rent av är normal... (försöker intala mej själv...)

Lillebror blev hämtad av exet nu på kvällen. Lika bra att få vakna "i lugn och ro" och inte behöva stressa honom klar också.

Storasysters mun är full med blåsor. Hon har så ont att hon till och med, efter en stunds funderande, låter mej ha den fruktade bedövningssalvan på en av blåsorna. Den salvan som hon inte velat prova igen sen den allra första gången i somras... Kan väl säga så mycket som att hon aldrig kommer prova igen... Tappra storasyster. Salvan kom på blåsan, sen grät hon stora tårar... "Mamma!!! Blä blä blä" Om och om igen... Samtidigt som hon verkligen försökte ha tungan ute en stund så salvan skulle torka... Duktiga, tappra...

Behöver jag säga att hjärtat brister. Behöver jag säga att oron skär i mej som knivar.
Låt detta bara vara en "vanlig nedgång"...

Avvaktar

Storasyster har varit varm hela natten. Inte legat still en sekund känns det som. Snurrat runt, runt. Klorat med tårna på mej. Legat på mej. Tror inte jag somnade förrän jag slagit av matpumpen runt 5 nån gång...
Nu på morgonen hade hon 38 i örat, men 36,5 under armen?? Vad ska man tro på??
Allmäntillstånd storasyster: Pigg som en mört. Glad som en lärka.
Allmäntillstånd mamman: Urvriden diskslarva.
Konsulterar exet och vi kommer överrens om att avvakta. Har gett alvedon. Vi får se hur hon mår på em när alvedonet släppt.

fredag 12 februari 2010

Here we go again...

Hade ett bra samtal med lillebrors dagisfröken. Avdelningen hade väl inte så mycket att säga om honom och hans ev framsteg/bakslag - han är ju där så sällan. Det lilla dom ser av honom stämmer väl överens med det vi ser hemma. Alltid full fart och en egen vilja som ofta basuneras ut...högljutt. Han vill gärna pyssla och sjunga. Är glad och pigg. Jo, det är sånt vi vet. Skönt att han är konsekvent i alla fall - lika överallt. Överraskningar undanbedes.

Hämtade barnen. Märker att exet också är orolig för framtiden.
Han berättade att storasyster mår ganska illa. Är trött. Äter mini-minimalt. Hade spytt över hela sängen inatt. All sondmat kom upp. Så jag är förberedd...

Väl hemma myste vi med semla. I varierande mängd. Tycker man om semla (jag) är det ganska bra med barn som inte äter så mycket. :)
Hade "offrat" mej och köpt grillade kycklinglår. Allt för att ev få storasyster att äta. Hon älskar grillad kyckling. Jag tycker det luktar spy. Hon lyckade i alla fall peta i sej några små bitar.
Märks att hon är hungrig, men så fort nåt kommer ner i magen blir det stopp. Lite senare gnagde hon i sej ca en fjärdedels korvbröd med smör och misu. Alltid något :)

Lillebror däremot åt som att han inte sett mat på hela dagen. Först en bra portion kyckling och potatis. Sen kall grillkorv i ett bröd med smör och misu...ja vad säger man... smaken är väl som baken :)

Jaaaaa...jag ÄR matfixerad när det gäller barnen. Har varit så sedan storasyster föddes och nästan direkt tog komando över allt som innefattar ätning...
Inte så intressant att läsa om, det fattar jag. Ni får ha överseende eller helt enkelt skumma i läsningen.

Ser som sagt att hon är trött....röd runt ögonen...gnällig och öm överallt. Misstänker orsaken och ja, hon har feber...IGEN! "Bara" 38, men det känns som marken dras undan. Vi alvedonar och avvaktar morgondagen. Upplyser exet. Han berättar att hennes värden igår hade varit bra i alla fall. Neutrofila var 1,1 och resterande såg bra ut.
Vad hon har för värdena verkar vara ganska relativa i sammanhanget.."bra" värden, men ändå feber...
Så nu har jag ont i magen. Undrar och ältar. Varför har hon feber? Tycker det har varit för ofta på slutet. Betyder det nåt? Är dumma knölen tillbaka? Eller är det bara förkylningstider...



Filmrecension

Jakten på lycka - drama med Will Smith, baserad på en sann historia
Om att följa sina drömmar, trots motgångar och sedan lyckas.
En lite lagom engagerande film, tacka vare sanningshalten i den. Helt okej alltså.

I hate Valentines Day
- komedi Nia Vardalos (Mitt stora feta...) och John Corbett (Sex and the City)
Hon har lovat sej själv att aldrig gå på fler än fem dater med samma kille och därför undvika att bli sårad. Men...så träffar hon honom! Helt okej förutsägbar komedi.

Allt för min syster - drama med Cameron Diaz
Kate är en ung tjej som har leukemi. Anna är född för att vara donator till sin syster, en reservdel. Hon stämmer föräldrarna för rätten till sin egen kropp.
Alla kranar vreds på - störtgrinade! Gripande historia.

Laddar

Laddar för att hämta barnen. Alltså hinkar jag kaffe.
Vad behöver handlas? Har jag alla "tillbehör" som behövs för storasyster; slangar, behållare, sondmat?
Ska också på kvartsamtal på lillebrors dagis. Ska bli kul att höra vad fröken säger. Han är ju nästan aldrig där... Men han märks säkert när han är det...

Undrar hur storasyster mår... Hon hade spytt några gånger när hon fick sin behandling igår. Och blivit jättebesviken för att inte "hennes" Linda jobbade. Linda på lekterapin. Dom har ett särskilt förhållande. Linda, som visar att hon bryr sej. Hoppas vi får möjlighet att träffa henne igen. Eller...JAG hoppas väl att vi ALDRIG träffar henne igen. Vill inte behöva nyttja lekterapins tjänster igen...

torsdag 11 februari 2010

Mental status -> öm

Min mentala status har, så länge jag kan minnas, kunnat mätas i ömhet.
Inte ömhet med meningen kärleksfull, utan ömhet med meningen ont. Alltså graden av aj, oops, ouch o.s.v.

Stress drabbar oss alla på olika sätt. Stress ser olika ut, den kan vara fram-manad av glädje och sorg. Likaså har vi olika sätt att handskas med den.

Ju högre min stressnivå är, desto oftare finner jag mej inne i badrummet. Ofta minns jag inte hur jag kommit dit. Minns alltså inte att jag medvetet gått dit.
Plötsligt står jag där, med en tops i örat. Om man gör rent öronen många gånger på samma dag blir man öm. Ett par gånger sådär går bra, men sen börjar det kännas. Det är då jag börjar bli medveten om att min mentala status är i gungning, på ett eller annat sätt.
Om man sätter in en tops i örat och det gör ont betyder det alltså att för många tops redan har varit där innan.

Vad vill jag då säga med detta?
Kanske att terapi ibland kan finnas på de mest oanade ställen ;-)




Koll klar

Har varit och kollat upp/in möjligheterna till ett ev annat boende. Andas ut och känner att Nope! Det var inget för mej!

Jag bor så himla bra här! Stor gård. Lagom långt mellan husen. Lugnt och skönt.
Huset är litet. Hade ibland gett en arm och ett ben för ett till rum! Men bara jag kan låta mej själv "ta lite mer plats" här, så blir det nog bra. Har lite svårt att känna mej hemma. Det är ju inte mitt hus. Men jag jobbar på det :)

Nackdelen är ju att det är en bit till "byn"....lite drygt att åka ibland och det är långt mellan besöken. Men med tanke på fördelarna, det finns fler än de jag räknade upp, stannar jag kvar här. Tills vidare.

Namninsamling för avd 95A

Det är bedrövligt, men sant... Neddragningar inom sjukvården drabbar även barncanceravdelningar.
Barnonkologen i Uppsala har "drabbats av" en ny arbetstidsmodell som gör att personalen kommer jobba mer, men få mindre betalt. Låter ju inte klokt!
7 personal har sagt upp sej, varav 3 nu slutat.
Att hitta ny, kompetent personal att jobba med cancersjuka barn är i stort sett omöjligt. Avdelningen går på knäna och nattpassen är svåra att täcka upp.
Läser på en annan blogg, som haft kontakt med en av sköterskorna. Arbetsglädjen och den goda stämningen är bortblåst - dom tror detta är början till slutet för avd 95A och att barnen snart kommer skickas till Stockholm för vård.
Det är fanimej bedrövligt!

Artikel i UNT


Visa ditt stöd!
Låt inte Barnonkologen i Uppsala försvinna!

Mys

Tidigt, tidigt kom lillebror inramlandes i huset. Pigg som en mört och med siktet inställt på TVn. Hade med sej en film, Rudolf med röda mulen :)
Storasyster är på väg på behandling med exet. Hon hade bestämt att hon skulle isa dosan inför sticket. Såg att hon var lite nervös. Peppade lite och sa att nu måste hon ju visa pappa hur man gör. Han har ju aldrig isat förut. Hon sken upp lite. Hoppas det hjälper henne. Vet ju vilken ångest hon får inför sticket.

Nu har lillebror varit här i drygt en timme och jag tror han snart kan kvala in i Guinness rekordbok...Hur många gånger kan man säga "mamma!" utan att mammans öron trillar av...??
Men det gööör inget :)

onsdag 10 februari 2010

Sol ute...

...men tyvärr inte så mycket sol inne, varken i hjärta eller sinne.
Njaaa, riktigt så molningt är det väl inte, men det har varit en eftertankens dag idag. Ältat och funderat...
Känner mej jättepressad...att ta tag i mej själv... Så jag försökte. Ringde min handläggare på FK efter att ha trampat runt med telefonen i handen ett tag. Såklart fanns hon inte att få tag på...suck...å sååå typiskt... Försöker imorron igen.

Det finns fler saker jag borde ta tag i. Som till exempel min boendesituation. Jag trivs på alla sätt, men man kanske måste gå vidare... Ser en eventuell utväg...men måste kolla upp och fråga runt lite... Spännande men oroligt. Vi får se.

Det jag inte tog tag i var i alla fall samtalet med kuratorn idag. Kände bara att jag inte orkade idag. Den här pressen gör mej liten - gör att jag backar. Dra mej undan helt enkelt. Avbokade.
Såklart ringde hon upp och frågade varför. Vi bokade om tiden och jag passade på att grina ur mej lite press...stående ute på gården i solskenet. Dränerande. Blev helt slut.

Imorron kommer lillebror. Han ska vara här när storasyster åker med exet för att få sin SISTA cyto-behandling. Gode Gud, låt det också bli den sista...
Ska bli härligt att ha honom här. Tanka lite kärlek hos världens mysigaste lillebror. Längtar efter hans sammetsögon och sammetsröst när han säger: mammmma...

TV-spelshjälp!

Delar med mej info om en insamling som startats för att samla in tv-spel, konsoller m.m. till
CAST-avdelningen vid Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge.
Det är bl.a. här 53% av alla barntransplantationer genomförs (benmärgstransplantationer).

Insamlingen är startad för att kunna ge "riktad hjälp" dit det behövs.
Så passa på att rota i skåp och lådor efter sånt du inte längre behöver i tv-spelsväg. Klicka sedan på länken här nedanför, läs informationen och skicka ditt bidrag direkt till avdelningen.
www.blogemup.se

Små stora saker

Hämtar posten. En liten vardaglig sak som plötsligt blir stor. Ett brev från Akademiska?!?!?!?!? Hjärtat bultar. Hjärnan går på högtryck. Vad är det nu? Har jag glömt nåt? Har det hänt nåt? Vad vad vad???
Tänk att ett brev i A5 format, ett litet brev, kan bli så stort. Så stort och tungt att jag inte ens vet att jag gick tillbaka till bilen. Självklart är det inget farligt. Inga besked om storasyster. Sånt skickas inte i brev. Hoppas jag i alla fall....

Det är en förfrågan om att få registrera storasyster (självklart anonymt) i ett europeiskt barncancerregister, ett register för barn som blivit strålade. Registret används för uppgifter om hur strålbehandling av barnen genomförs samt eventuella sidoeffekter som uppkommer. Genom ökade kunskaper vill de på sikt förbättra strålbehandlingen på ett sådant sätt att den med bibehållen effekt får färre och lindrigare sidoeffekter.

Den här förfrågan känns som en förfrågan jag inte ifrågasätter. Självklart ska storasysters resultat få jämföras med andras. Men jag måste ju också konsultera exet först.

I början av behandlingen, eller inför den, fick vi också en förfrågan. Behandlingsresultaten för Wilms tumör är såpass framgångsrika att de nu försöker minimera medicineringen - plocka bort sån cytostatika som de tror kan vara "onödig". Cytostatika som kan ge biverkningar - som försvagad hjärtmuskel. Skulle vi ingå i detta "experiment" skulle vi bli lottade - hälften fick originalbehandlingen, hälften skulle få behandling utan denna eventuellt "onödiga" cytostatika.

Att jag använder ordet onödig känns inte helt rätt, men jag finner just nu inget annat ord, så därför sätter jag det inom citattecken.

Läkarna kunde självklart inte säga vad detta skulle innebära för storasyster. Eventuellt skulle det inte innebära någonting. Eventuellt skulle det bli "sämre" behandlingsresultat.
Jag förstår att forskning inte går framåt utan försök av olika slag. Jag är tacksam för all forskning som görs. Men vi tackade nej. Kändes inte rätt och säkert.
Nu ingår storasyster ändå i undersökningen, som deltagare i gruppen under originalbehandling.

Att ta ställning till detta, när livet var ett stort kaos var helt obeskrivligt... Jag är så glad att vi var två som tänkte. Två inte fullt fungerade hjärnor är bättre än en. Själv hade jag skrivit på vad för papper som helst...tror jag...jag ville ju bara att behandlingen skulle starta så snart som möjligt.

tisdag 9 februari 2010

Statusuppdatering

Toppen:
Håret är skitigt och schampot är slut... Blir att tvätta med tvål imorron om jag inte lyckas skaka fram nån liten skvätt någonstans. Måste ner till "byn" och tror inte jag kan ha mössa på mej på alla de ställen jag ska besöka...

Mitten:
Ser ut som en ballong. Magen måste ha dött. Så känns det. Och så luktar det...har fått tända doftljus i hela huset.
Orsak: Knorr pulversoppa. En väldigt god sådan; Vårlök och broccoli.
Kommer nu officiellt att sluta köpa soppa. Hade glömt bort vad som händer med magen...

Botten:
Har fötter lena som en babyröv! Snubblade till idag och rev mej på en för lång tånagel. Råkade alltså titta lite närmare på dom där man står på...fick en chock!
En timmes varmt fotbad med grönsåpa, salt och matolja, följt av en ordentlig insmörjning. Nu kanske dom klarar sej till i vår!? :)

Omkringliggande områden:
Gården är nyss avskottad av traktorn.
All tvätt är ihopvikt och inlagd i skåp och lådor.
Disken väntar tyvärr fortfarande på att bli diskad.

Nej, det hjälper inte...

Det hjälper inte att höra att storasyster är ganska pigg. Att höra att hon till och med ätit två hela fiskbullar. Att höra att hon inte mår illa.
Är orolig och nere...pressad.
Snart är hennes behandlingstid över. Allt ska återgå till normalt igen. Snart så. Om några veckor är hon troligtvis tillbaka på dagis igen. Dagis, som hon längtar till sååå mycket.
Och jag, som är sjukskriven, ska väl börja se fram emot att bli arbetslös igen. För om hon är frisk ska väl jag också vara det? "Frisk" När och hur blir man frisk från det här...

Har skottat lite snö idag. Och skottat lite till. Tagit in ved. Eftersvettats som en gris. Kroppsarbete och förkylning i kombination är lite sådär... Trodde allvarligt jag skulle tuppa av där ute i snön. Gav upp och ringde "traktorn". Han får fixa det istället.

Den obligatoriska "utan-barn-huvudvärken" vägrar släppa taget. Magen är i uppror.
Gnäll, gnäll, GNÄLL!!!!

Bittersweet

Det är kul med Facebook. Man hittar många gamla vänner. Håller sej uppdaterad om vad som händer (borde alltså heta Skvaller-book). Ett tidsfördriv helt enkelt. Lagom påfrestande.

Idag blev det "a blast from the past"...lite bittersweet så där... Hittade plötsligt gamla pojvännen taggad i ett kort. Han, min första. Långt förhållande. Destruktivt. Stormigt. Kärleksfullt. Vi växte ihop och isär. Inget jag saknar, men man tänker ju, när man nu ser kort på hur hans liv ser ut nu. Tänk om... Nej, verkligen inget jag saknar! :) Men kul att se honom!

måndag 8 februari 2010

Planerar

Känner att det kryper i kroppen...ett projekt börjar gro...igen :)
Har tänkt på det länge och nu kanske det är dags.
Vill göra käpphästar till barnen. Sånna som kan vara utomhus. Helt i trä alltså.
Surfade runt lite igår för att leta inspiration. Hittade en bild på en käppdrake - det var alltså ett drakhuvud på käppen. Kul idé! Jag nappade då direkt och klurar nu på vilket annat djur man kan göra...
Elefant - har vi redan inne (förra julens projekt)
Giraff - b
lir nog för ostyrigt
Zebra - för hästlik
Tiger - kanske det...

Åååå va bra att "fundera högt" här på bloggen! Drake och tiger! Perfekt! Och för husfridens skull är det ju bra att det är två likande varelser - i det här fallet lika farliga!
Andra idé
er mottages gärna - all input är väl bra input, tänker jag :)

******************************************************
Förra årets julprojekt

Här är alltså bildbevis på förra (eller förr-förra är det väl, julen 2008) årets julprojekt.
Storas
ysters enda önskning inför julen var en elefant. Vad gör man?? Jo, man gör en! Såklart! Och det blev som synes en häst till lillebror.
Detta projekt höll på att bli min död...men resulta
tet är jag så nöjd med och barnen leker med dom nästan varje dag. Nu sist klippte storasyster luggen på hästen...

Slö...

Slöar och försöker dra mej upp från deppigheten och sorgen som drabbade mej igår kväll.
Att surfa runt på bloggar om barn med cancer är väl lite både och... Skönt att se att man inte är ensam om tankar, oro och kaos. Men en hemsk påminnelse om just detsamma... Det vore väl kanske bättre terapi att surfa runt på "glada" bloggar. Men i självömkans-stunder kan jag inte riktigt relatera till dessa...

Det är ju sista vecka nu...storasysters sista planerade behandling är på torsdag.
Pratar med exet. Han har lillebror hemma från dagis den här veckan också. Magsjukan verkar inte vilja släppa taget om vår "by". Dessutom är många väldigt förkylda och hostiga. Vill försöka att inte dra hem nå mer baciller. Vill inte utsätta storasyster. Skönt att han tänker som mej.

Blir glad när lillebrors dagisfröken ringer. Hon har tänkt till och vill boka om tiden för hans utvecklings-samtal. Jag får en ny tid som passar mej utmärkt. På fredag i samband med att jag ändå ska till "byn" och hämta hem barnen. Sånt värmer. Omtanke.

Å en sån här skulle man väl ha! :)))

söndag 7 februari 2010

Var inte rädd mitt barn

Var inte rädd mitt barn
Allt blir som det ska va
Trots skuggorna som ruvar
och farorna som lurar
så lovar jag att allting ska bli bra

Var inte rädd mitt barn
Vi hittar snart tillbaks
Det finns en väg i mörkret
i dimmorna och töcknet
Jag lovar dej att natten ska bli dag

Jag är den bro
som orkar bära dej
Jag är den hamn
där du är trygg
Jag är den eld
där du kan värma dej
Jag är den famn
som ger dej skydd

Var inte rädd mitt barn
Vi kommer dit vi ska
På andra sidan natten
finns gryningen och skratten
Jag lovar dej att allting ska bli bra

Var inte rädd mitt barn

(Mikael Wiehe)

Gråter en skvätt

Surfar runt på bloggar och hamnar på en särskild...en mamma som skriver om sin son med cancer. Läser om deras "resa". Läser hans egen blogg. Gråter för mej själv och känner deras sorg. Och nu är han borta....
Ser att också hon har en insamling i Barncancerfonden. En insamling som dragit in mest pengar (mycket pengar) efter sonens död, vilket hon reflekterar kring; cancer är väl lika hemsk "i livet som i döden!?"
Det är ju när barnen lever som Barncancerfondens medel kommer dom till gagn! Eller hur!?
Klicka på länken till vår insamling! Tack på förhand...

Bjuder till...

Har noll matlust...näsan har övergått till "Rudolf-stadiet" och bihålorna väger typ ett ton.
Jo, jag är förkyld alltså... Har snart snytit upp en hel kartong snorpapper. Det enda som grämer mej är att det inte är äkta Kleenex, utan billigare variant... Kleenex är något mjukare...vilket näsan hade gillat.

Försökte tänka att om ögonen blir sugna, kanske magen fattar galoppen. Bjuder till lite med matlagningen...och det var faktiskt gott! Ugnsbakad lax med sweet-chili och haricots vertes. Till det en perfekt mogen avocado och gräddfil.

Har förövrigt blivit drabbad av det förbannade munsåret igen. På både över- och underläpp! Där fick jag för att jag slutade ta medicinen (Aciclovir). Trodde jag lyckats döda viruset efter så lång tids ätning av dessa tabletter...men tji fick jag... Har väl sista tidens stress och oro, samt förkylningen att tacka... Tur barnen inte är här, för nu är det pussförbud!

Har haft min yngsta syster med sin yngsta telning här på långbesök. Telningen tyckte dock det var lite sisådär att bli tvångsnedlagd för vila i lillebrors säng... Skrek så väggarna darrade och snoret rann floder. Tur det är mosters tvättdag! :)

Vill ha


Är inte så mycket för smycken, men detta armband hade jag gärna haft på min välformade (?) handled.


Bilden är hämtad på
www.cocoo.se

lördag 6 februari 2010

Tacos och byxor med mycket "give"

Bänkar mej i soffan. Har förberett mej
som Joey i Vänner
; byxor med mycket "give" för här ska moffas tacos!
Som synes snålas det inte med gräddfil!
Får väl se hur mycket jag får i mej...men kvällen är lång!

Ringde förresten barnavdelningen och undrade över provsvaren. Allt såg bättre ut än igår.
Neutrofila 1,0
CRP 19
Att värdena går upp och CRPn ner är ju bra.
Så nu kan jag kanske slappna av lite...
Lite lustigt var det dock...igår när jag ringde sa sköterskan att dom "absolut inte" fick lämna ut provsvar, det måste en doktor göra. "Öhhh, jaha?? Har alltid fått dom förut!?"
Men idag gick det bra!? Sköterskan knappade fram storasyster på datorn och talade om vad som stod. Varför göra det svårt när det kan vara enkelt, undrar jag... Ja, ja...dom har väl sina rutiner... Kanske var det idag en sköterska som känner till oss.

Nu väntar jag med spänning på att få hissa och dissa. Melodifestivalen!!!!

Väntar...

Förmiddagen ägnades åt en tripp till närmsta lasarett för provtagning på storasyster.
Hon var så nervös...allt blir så fel när det är nytt. Nytt lasarett, ny "stickare"...att inte veta vad som ska hända. Helfel.
Hon började spy (av nervositet) redan när vi kommit in i "staden". Var tvungen stanna bilen till slut, mitt i all trafik. Väl inne, bredvid hissen, började hulkningarna igen. Tur man är rustad med spypåsar...
Skrek så det ekade under provtagningen. Fel finger och fel hand. Inget var som det brukade... Mamma-hjärtat värker och önskar oss bort...
Sköterska som försöker förvilla med klister- och bokmärken av omtänksamhet. Jo, tjena...den enkla går vi inte på... Alla märken har hon sett förut, alla märken har hon redan klistrade i en bok hemma. Fokus är på fingret, på sticket, på blodet, på provröret, på sköterskan som pressar den lilla fingertoppen för att fylla röret...
I bilen somnar hon nästan direkt av utmattning...snarkar högt hela vägen hem.
Nu är det bara att invänta samtal från barnläkaren. Vänta, vänta, vänta...

Exet, lillebror och hunden kom och hämtade henne. Det är ju hans vecka nu. Kalas för ena farbrorn stod på schemat. Tanken på det piggade upp lite och hon skrattade och log för första gången idag.
Hon försökte också ge hunden det födelsedagskort hon noga valt ut åt henne. Hunden fnös och fortsätte leta smulor i hela huset - det var mer intressant :) "Ett helt hus utan hund måste betyda mycket godsaker på golvet!" tycktes hon tänka.Tänk va, min lilla hund...hon som nyss fick plats i mina händer. Nu har hon fyllt 9år! Vit om nosen, men pigg och glad. Inga krämpor. Älskade hund...hoppas du har många år kvar...

fredag 5 februari 2010

Mer provtagning

Provtagningen gick bra, men resultatet var lite sämre.
Först fick vi CRP-resultatet, 65. Det har alltså gått upp från igår när dom tog det inför behandlingen (då var det 44). Alltså är det nåt skit hon har dragit på sej.
Nu på kvällen ringde jag barnavdelningen och undrade om resterande provsvar, eftersom ingen ringt upp än.
Neutrofila hade gått ner till 0,8 (från 1,6 i tisdags). Det var ju i och för sej ingen nyhet. Hon blir alltid "dålig" i värdena efter trippel-dosen. MEN läkaren sa att nedgången i värdena och höjningen av CRPn gjorde att dom ville ha nya prover. De andra värdena dom kollar hade också gått ner.
Först tyckte han att måndag kunde vara en bra dag att skicka in på. Men sen ringde han upp igen, efter att ha pratat med en till läkare, och ville ha prover tagna imorron. Vi behöver dock inte åka hela vägen, utan det räcker med närmsta lasarett. Sånt tackar man för. Knappt 40min bilresa istället för 2timmar.
Nu hoppas jag på uppehåll i vädret bara...*håller tummarna*

Storasyster skulle egentligen ha blivit hämtad av exet idag. Vi kom dock överens om att hon skulle vara kvar här en natt till eftersom han jobbade så länge idag. Och nu, när det blev så att hon måste iväg, så var det ju den bästa lösningen - jag har kortare resväg än han.
Hon har varit slak idag, trött. Lämnade henne en stund hos pappa, så jag kunde åka och handla när jag ändå var i "byn". Där hade hon legat på soffan hela tiden jag var borta. Lekt kurragömma en liten stund bara. Sen somnade hon tvärt i bilen när vi åkte hem.

Att hon haft feber så mycket nu på slutet tär på mej. Det tar mej tillbaka till innan allt det här, innan hon fick diagnosen. Under hela våren hade hon då oförklarliga febertoppar titt som tätt...hög feber som gick över snabbt. Precis som nu... Allt som snurrar nu är "tänk om..."
Känner mej alldeles sjuk. Spänd i hela kroppen. Ryggen är helt pajj. Hela jag värker. Mest kanske i hjärtat...

Lång torsdag...

Gårdagen var lång...jättelång...
Var uppe tidigt. Biltur i 2 timmar till lasarettet. Vägen dit var skaplig, snöade till och från.
Allt gick bra under behandlingen och storasyster pysslade lite på lekterapin under dagen.
Lillebror och exet dök upp en stund, så lillebror fick se lite vad som händer storasyster på sjukhuset. Han var väldigt bekymrad över droppställningen och den röda medicinen som rann in i henne. Vi tog lite kort så han kan bearbeta det senare.

När vi halv 5 äntligen var på väg hemåt, ringer exet och säger att vi måste åka andra vägen hem. Han har hamnat mitt i en lastbilsbärgning. Det kan ta flera timmar innan de är klara! Så det var bara att svänga runt i rondellen. Tur att han ringde så precis!
Bilresan hem tog 3tim och 15 min!!! Dåligt plogat, dimma och en hel del stora turistbussar... Hamnade i bilkö efter plogbilen, storasyster börjar spy och jag blir nästan prejjad av vägen av en av de där jävla bussarna! Förbannade 08-or!!! (Ursäkta...) Till slut svängde vi av vägen och släppte förbi packet.

När vi äntligen kom hem (till en nyplogad gård) var jag helt slut. Ryggen värkte och huvudet sprängde. Packar oss in och bäddar ner en trött storasyster framför TVn. Hon gnäller och gnyr. Spyr lite. Så känner jag att hon är varm! 39,7 visar termometern!!!! Neeeej!!!
Ringer barnavdelningen... efter två samtal med läkaren kommer vi fram till att vi ska avvakta. Vi behöver inte åka tillbaka om hon inte blir sämre över natten. Grinar hysteriskt och tänker att nu går jag ut å lägger mej i en snödriva...

Kände inatt att hon blev svalare och nu på morronen har hon ingen feber. Ska snart åka å ta nya prover att skicka in. Förhoppningsvis var det bara en reaktion på cyto-behandlingen...
Blir så orolig och rädd. Varför får hon feber? Vad betyder det? Varför...??

LinkWithin

Related Posts with Thumbnails