Nervös...

Ser inte fram emot morgondagen...snön har vräkt mer hela dagen...hoppas verkligen det ger sej till i morgon...
Vi ska alltså iväg och ge storasyster hennes näst sista cyto-dos. Hon har varit feberfri idag, så vi fick klartecken från dagvården på eftermiddagen.
Näst sista...låter helt otroligt...skrämmande...skönt...oroligt...bra...??
Vet inte riktigt hur jag ska tänka.
Visst är det skönt att behandlingarna snart är avklarade. När vi i juli fick besked att det var 27 veckors behandling för hennes typ av Wilms; stadie 3, medium-risk, kändes det som att det var en evighet. Nu går den evigheten mot sitt slut.

Som en parentes kan jag upplysa om att de bedömer Wilms tumör på en 5-gradig skala, där varje grad har tre "riskbedömningar"; låg-, medium- och högrisk. "Vår" tumör ligger alltså någonstans i mitten.

Ska vi nu kunna börja pusta ut? Eller är det nu allt kommer komma ifatt en? Är det nu vi kommer bli mer oroliga, då hon inte längre kommer vara under lika tät kontroll?
Framtiden känns fortfarande så oviss...

Vet att exet är väldigt orolig för hur strålningen ev har påverkat hennes ryggrad. Några kotor blev strålade och dessa kan ev komma att växa sämre. Har läst om risk för skolios. För att förhindra just detta strålade dom över hela kotorna, istället för över bara halva, vilket egentligen hade räckt för själva tumören. (Kotorna låg till hälften inom strålningsområdet.) Om dom nu kommer växa sämre, är det i alla fall hela kotorna och inte bara halva. Gaaahhh...känns overkligt...att "behöva" tänka på hur min dotters kotor kommer växa är svårt att ta in. Inte något nån annan tänker på för sina barn...

Dagen har varit bra. Barnen har lekt så bra att jag har varit alldeles förvånad. Har väntat på den "stora smällen" - men den kom faktiskt inte!?
Dom har lekt prinsessor, danslekar, sjukhuslekar, reselekar (med full packning) och en hel del annat. Pysslat tillsammans, lyssnat på ljudböcker och musik. Ja, ibland sker tydligen under :)

Efter lunch bakade vi muffins. Barnen bestämde att det skulle vara röda vinbär och russin i dom. Dessa portionerades ut efter behag och i lillebrors fall efter hur långt han kunde räkna :) "En, tå, te, fyja, fem, ses, ses, nio, elva..." osv... Koncentrationen var djup och allvaret likaså. "Mmmm de komme bli så smaskit" sa han sen och hårdbevakade den varma plåten. Och det blev det!

Lugn dag är tyvärr lika med kaos...grejjer överallt. Alla leksaker på golvet i barnens rum. Hela TV-rummet fullt av pysselsaker och småklippta papperslappar. Köksgolvet fullt av små plåsterlappar och skräp därav. Pustar och är glad att ingen hälsat på... Tjatat och tjatat om att allt ska plockas ihop...Nu ser det ganska okej ut...ganska...acceptabelt i alla fall.

Lillebror är hämtad av exet. Dom kommer att ta en biltur imorgon dom också, för att komma till lasarettet och hälsa på. Lillebror har aldrig sett, aldrig varit med. Även om han är liten tror jag det kan vara bra, så att han får någon referenspunkt i alla sjukhuslekar som leks här hemma.
Lillebror som inte tror man kan vara sjuk om man inte har nån slang (sondslangen)...
Idag berättade också min mamma att brorsans yngsta (5år), när han hade kräksjukan nyss, undrat när han skulle få nån slang? Han har ju sett storasyster kräkas och hon har ju slang! :)

Dagens upp:
Att få en kommentar på bloggen från en annan "Wilms-mamma". Så skönt att höra från nån annan som varit i vår situation. Nån som vet vad vi går igenom. Tack för att du skrev en rad och hör gärna av dej igen!