Hämtar posten. En liten vardaglig sak som plötsligt blir stor. Ett brev från Akademiska?!?!?!?!? Hjärtat bultar. Hjärnan går på högtryck. Vad är det nu? Har jag glömt nåt? Har det hänt nåt? Vad vad vad???
Tänk att ett brev i A5 format, ett litet brev, kan bli så stort. Så stort och tungt att jag inte ens vet att jag gick tillbaka till bilen. Självklart är det inget farligt. Inga besked om storasyster. Sånt skickas inte i brev. Hoppas jag i alla fall....
Det är en förfrågan om att få registrera storasyster (självklart anonymt) i ett europeiskt barncancerregister, ett register för barn som blivit strålade. Registret används för uppgifter om hur strålbehandling av barnen genomförs samt eventuella sidoeffekter som uppkommer. Genom ökade kunskaper vill de på sikt förbättra strålbehandlingen på ett sådant sätt att den med bibehållen effekt får färre och lindrigare sidoeffekter.
Den här förfrågan känns som en förfrågan jag inte ifrågasätter. Självklart ska storasysters resultat få jämföras med andras. Men jag måste ju också konsultera exet först.
I början av behandlingen, eller inför den, fick vi också en förfrågan. Behandlingsresultaten för Wilms tumör är såpass framgångsrika att de nu försöker minimera medicineringen - plocka bort sån cytostatika som de tror kan vara "onödig". Cytostatika som kan ge biverkningar - som försvagad hjärtmuskel. Skulle vi ingå i detta "experiment" skulle vi bli lottade - hälften fick originalbehandlingen, hälften skulle få behandling utan denna eventuellt "onödiga" cytostatika.
Att jag använder ordet onödig känns inte helt rätt, men jag finner just nu inget annat ord, så därför sätter jag det inom citattecken.
Läkarna kunde självklart inte säga vad detta skulle innebära för storasyster. Eventuellt skulle det inte innebära någonting. Eventuellt skulle det bli "sämre" behandlingsresultat.
Jag förstår att forskning inte går framåt utan försök av olika slag. Jag är tacksam för all forskning som görs. Men vi tackade nej. Kändes inte rätt och säkert.
Nu ingår storasyster ändå i undersökningen, som deltagare i gruppen under originalbehandling.
Att ta ställning till detta, när livet var ett stort kaos var helt obeskrivligt... Jag är så glad att vi var två som tänkte. Två inte fullt fungerade hjärnor är bättre än en. Själv hade jag skrivit på vad för papper som helst...tror jag...jag ville ju bara att behandlingen skulle starta så snart som möjligt.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar