En blogg om en liten familjs vanliga och ovanlig vardagshändelser i kölvattnet av min dotters cancerdiagnos; Wilms tumör. Här skrivs även om IBS, sfinkter ruptur och sonens aldrig sinande mängd av myror i brallan. Välkommen!
lördag 30 juni 2012
fredag 29 juni 2012
Kö
Blev till och med insläppt i rondellen via sånt där "dragkedje"-insläpp som brukas i storstäder. Bara en sån sak! Tyder troligtvis på att större delen av bilisterna INTE kommer från bygden... ;-)
Upplysning
Dessa långa naglar har jag lyckats odla fram.
Försöker bjuda till för att kunna måla dem och bli lite extra fin på morgondagens bröllop.
Funkar dock inte att jobba med om man är noga med att stava rätt...
onsdag 27 juni 2012
Läskar mig
Som jag skulle ha druckit på midsommar... vilket ju blev avbokat pga snorfebran...
God?
Njaaa...
Blev lite förvirrad av den svaga citrussmaken.
Men när jag stjälpt i mig den somnar jag säkert sött/stött och då har den ju uppfyllt ett syfte i alla fall.
Ibland blir det bara sååå bra
Som när man packar upp två paket fyndade på Tradera och det passar perfekt på alla sätt :-)
Ny tröja och jeans! Bara sådär!
tisdag 26 juni 2012
Nu kom samtalet jag väntat på!
Jag har blivit vuxen!....?
Köpt radhus!
Så detta blir sista sommaren i lilla huset med den underbara gården och dom braiga grannarna.
Känns både bra och dåligt...
I september får jag tillträde.
Då kommer livet bli lite enklare. Både för mej och barnen. Nära till exet och aktiviteter. Framför allt mindre bilåkning.
Spännande! :)
Spännande nästan jämt...
"Sprutmaskinen" hade protesterat när han bytte ampull.
När vi kollar kartongerna står det lika på alla - bäst före juli 2012.
När hormonet hämtades på apoteket i februari fick vi ut ett helt års förbrukning direkt. Vi tyckte det var lite konstigt, men tänkte det var så det skulle vara.
Han har i alla fall ringt barnsjukhuset för att fråga vad som ska göras.
Ringer läkemedelsföretaget som tycker det är konstigt att vi fått hämta ut så mycket i en smäll. De säger att det alltid är upp till apoteket att kontrollera datum på medicin. Ja, det kan man ju tycka...
Vi kan lugnt använda hormonet juli ut. Men vi måste sen få ett nytt recept. Och apoteket måste kontaktas. Frågan där blir väl hur de tänkte?
Jag undrar hur detta nu blir vad gäller kostnaden? I februari betalade vi upp till högkostnadsskyddet på apoteket. 1800kr. För nåt som nu alltså snart är gammalt.
Blir spännande att se om vi nu måste betala igen...?
måndag 25 juni 2012
Åååh så glad du måste vara nu!
Glad.
Nej. Jag är inte glad. Känner ingen glädje. Känner ingenting.
Känner mej flat. Platt. Känslolös.
God vän säger att kanske kommer de senare, känslorna. Eller så gör de inte det.
Kanske väntar jag på ultraljudet.
9 juli ska det göras i Uppsala.
Men utan att vara fastande!?
Vet inte hur jag ska tänka om det... Är det för att de verkligen är säkra på att inget är fel? Men...kommer allt som ska undersökas verkligen att synas...?
Får förlita mej på att de vet vad de gör. Att de förstår hur mycket förra beskedet ställde till det för oss och att de verkligen inte vill göra om det. Att de är noggranna.
Två veckor kvar.
söndag 24 juni 2012
Shabby
Inte så chic precis...
Sovit till och från hela dagen.
Nyss bestämt mig för att vara hemma imorgon.
Behöver en hel natts sömn för att fixa jobbet.
Och lite mindre snor i näsan.
Atjoo!
lördag 23 juni 2012
Ska väl inte klaga...
Flyttar mellan soffan och sängen för att inte få liggsår.
Fräser så näsan blir röd och öronen sprängs.
Feber så snart Iprenet går ur kroppen.
Men glad för att de benbrytna mår bättre. Det hörs på deras röster.
Mamma halvlagad och sydd med 100 stygn. Mer om några månader.
Styvfar knäopererad och redan upptvingad på benen.
Till veckan får dom komma tillbaka till Mora.
Älska film
Eller Lovefilm.se , som ju sajten heter.
Perfekt en sjukdag som denna.
Bara att välja och lägga sig i soffan.
Gratis. Tack vare Buzzador! :-)
Dagens outfit
Mysbyxor.
Och bredvid soffan en strategiskt utplacerad påse för snorpapper
Dagens temp: 38,4
Ända trösten är att jag via FB och bloggar ser att jag inte är ensam om denna åkomma.
Fräääsiga hälsningar till er, alla sjuklingar!
fredag 22 juni 2012
Trots allt...
... smakar det i alla fall gott med en stor skål jordgubbar och grädde :-)
Atjoo på er, alla midsommarfirare!
Lämnar barnen i skogen
Promenad till exets stuga är dagens aktivitet.
Och knäppa hunden är också med såklart.
Nu ska jag hem och bädda ner mig. Feber... Glad midsommar!
Inte så upp precis
Allergisk? Förkyld?
Har i alla fall värsta kliet i halsen. Täppt näsa. Ögon som snart ploppar ur. Och värsta slemklumpen i halsen som inte vill annat än sitta där och svida.
Vilket gnäll...
Återkommer i mer positiv anda senare...
tisdag 19 juni 2012
Urladdning?
måndag 18 juni 2012
Ruta ett
Ruta ett = hysteriskt gråtande.
Innan falsklarmet om ny tumör gick det skapligt bra. Skapligt...inte bra, men skapligt.
Nu är inget bra... Den hysteriska spruträdslan är tillbaka. Tack vare nålen som sattes i porten i Uppsala...
Förberedelser till max. Som nog egentligen bara gör allt värre...
Först emla-salva i minst en timme.
Sen metodiskt iordningsställande av nålen i maskinen.
Högljudda in- och utandningar för att bli beredd.
Sen skriker hon innan nålen ens gått in.
Skriker, rycker till och spänner sej.
Tårar som rullar.
10 sekunder som känns som timmar...
Eskalerande skrik när nålen dras ur.
Ikväll så hysterisk att hon drog ur nålen innan det var klart. Så då fick allt göras om igen...
Känner mej som världens sämsta mamma. En mamma som "tvingar" sin dotter till det värsta, hemskaste varje kväll...
Och för några dagar sen hörde jag på radio att tillväxthormonbehandling ifrågasattes pga de stora kostnaderna. Det diskuterades om att det kanske inte borde gå på högkostnadsskyddet.
Blev arg och ledsen. Det är ju inte som att vi missbrukar och/eller utnyttjar en förmån!
Visst är det en förmån. Men vi missbrukar den inte. Vi lider!
Dag 3...
Jag blir toookig!!!
Idag hann vi ca 50 meter från dagisparkeringen innan jag tvärnitade och lyfte ur blondinen ur bilen! Fatta hur det under dessa 50 meter låtit i bilen!!!
Skylanders.
Så heter det.
Ett nytt sätt att dra pengar ur föräldrars fickor, eftersom det inte bara är spelet som kostar, utan extra gubbar i stort antal som hör till.
Jag äger inget Wii.
Exet äger ett.
Men det spiller liksom över även till mej...
Vanligtvis med långa förklaringar av vilka banor som klarats av eller inte. Det brukar vara fredagsunderhållningen. Eller i alla fall lillebrors version av underhållning. Och jag står ut.
Nu består "underhållningen" alltså av gråt, skrik och tandagnissel. För att jag inte köper dessa Skylanders-gubbar åt honom!
Reasons why not:
Nr 1: Jag äger inget Wii
Nr 2: Jag reagerar inte bra på kommenderande skrik och gråt.
Nr 3: Dom kostar (på nätet) minst 99kr/st eller minst 229kr för tre-pack
Nr 4: Ingenstans i denna kommun kan dessa inhandlas. Och även om det gick; se ovan.
söndag 17 juni 2012
Tålamod...?
Ibland i alla fall :-)
Och studsmattan är äntligen ihopmonterad. Nu när sommaren snart är slut. Nä...nu var jag pessimist...men man kan ju undra...
Sur helg äntligen till ända.
Har inte varit till min fördel.
Inte barnen heller.
Tjat tjat tjat tjat tjat...blir en ond cirkel... Så där har tålamodet inte varit på topp precis...
Ja ja...imorgon är en annan dag...
Hälften i alla fall
Hann klippa halva gräsmattan innan himlen öppnade sig och Tor började dundra. Alltid nåt :-)
lördag 16 juni 2012
För att...
... jag är snäll och vågar utmana ödet (a. k. a. sockerfrispel).
Kladdkakemuffins. Med jordgubbar i dom som inte storasyster ska ha.
fredag 15 juni 2012
Sliten...
Positivt i alla fall att ha kunnat hälsa på de ben-knäckta på lasarettet varje dag. Nästa vecka ska båda opereras. I Uppsala. Sen får vi se hur rehabiliteringen kommer se ut. Och hur lång den blir.
Barnen hemma.
Storasyster fortfarande skakad. "Varför måste dom skrämma oss så? Tänk om dom ser nåt nästa gång också och tänk om det är en riktig dum knöl då..." Som grädden på moset påbörjade vi tillväxtbehandlingen igen ikväll. Med tårarna rinnande tryckte hon på knappen... Där brast mitt hjärta igen...
Lillebror pigg och glad och full av energi. Överladdad som vanligt. Kramar mej go'natt och ger mej en öm, lång ki (näsgnuggning) "Mamma, det här är jag en fena på!"
Han - ett barn full av glädje som det (nästan) alltid sprudlar om.
Hon - ett barn full av oro, under den glada ytan.
Vi kämpar på. Fokus på det positiva. Som att syrenerna blommar. Och att vi ska baka kladdkakemuffins imorgon, precis som hästtjejjerna längst ner i gatan vid exet :)
torsdag 14 juni 2012
En överlevare
En tjej (kvinna?) i min ålder som haft Wilms tumör 1976.
Hon berättade sin historia. Om hur behandlingen var mycket mer "brutal" då. Om känslor hon bearbetat hela sitt liv. Om hur det påverkat hennes föräldrar. Om de men hon fått - sterilitet, sned och kort rygg.
Ett sorgligt samtal. Men trösterikt. Och lärorikt.
Nu har jag träffat en vuxen Wilmsare. Skönt.
onsdag 13 juni 2012
Blodgivare
Har blivit tappade på den första halvlitern och fått välja present som tack. - en t-shirt.
Med en bra blodgrupp, 0+. Gångbar för alla mottagare.
Ni som bor här i närheten, vet ni att det är lätt för alla att lämna blod? Dom har kvällsöppet vissa dagar. Och har man nåt ärenden så kan man bara ringa och ofta få en tid direkt. Till Mora har man ju ärenden titt som tätt, så ring och anmäl dig du också!
023-49 21 54
Läs mer HÄR
tisdag 12 juni 2012
Äntligen "hemma"!
Och turligen är det där jag jobbar denna vecka!
Så imorgon ska jag nosa upp dom för ett besök! :) <3
måndag 11 juni 2012
Flipp!
Var helt uppe i varv. Kvart över 7 putsade jag fönstren och bytte gardiner.
Friskt? Näää...
Pigg som en mört.
Kom inte till ro.
Tvångssläckte lampan runt halv 11.
Tror inte jag sovit en blund inatt.
Tvinnat och tvinnat.
Fast jag somnade en liten stund i morse efter att klockan ringt. Drömde att bilen blivit stulen. Sånt vaknar man av kan jag lova! För att rusa till fönstret och titta om pärlan står kvar.
Känt mej som en urvriden disktrasa idag...
Och magen i olag eftersom jag slarvat med maten i helgen.
Post traumatisk stress kanske...?
Först storasyster och sen mc-olyckan.
Är inte trött, men kan inte tänka. Dålig kombo...
söndag 10 juni 2012
Söndagsunderhållning
lördag 9 juni 2012
Kanske dags...
... att ställa undan snöskyffeln nu?
Men jag tvekar. För sist kom det ju snö igen. Som om det var jag som framkallade den!?
Men den gör sej ju ganska bra där i blomprakten. Skyffeln. Tycke'ru inte! ;-)
Sol, trots allt
Orolig för mamma och styvfar som ligger på var sitt sjukhus långt bort i Italien. Skönt att veta att dom blir omhändertagna och att inget livshotande hänger över dom. Benbrott läker. Men ändå...
Fick veta att en provåkning på vägsträckan gjorts och att vägverket i Italien kommer ställas till svars för den undermåliga vägbanan. Bra! Men ingen tröst...
Tre timmar bland vedkabbarna tog ut sin rätt. Darrigt hungrig drog jag och grannarna till den lilla serveringen och intog "skogshuggarmiddag" - glödstekt sill och tôlla. Med lingonsylt. Smaskens! Åt två stycken i stövar-hastighet. Och sen en till, fast lugnare. Nu väger jag minst 5 kilo mer än innan. Magen känns som en sten. Men gott var det!
Dagens väder: Stadigt
Dagens mående: Ostadigt
fredag 8 juni 2012
Och mitt i allt det braiga...
Mamma och styvfar kraschar på mc i Italien.
Dom lever. Men är brutna både här och där.
Blir hemfraktade så snart dom är fraktbara.
Jag bröt ihop totalt och skrek ut min frustration på FB.
Men det fick jag inte.
För så gör man inte.
Så det inlägget tog jag bort.
Men här har jag tillåtelse att skriva. Tydligen. För så sas det. Eller rättare sagt; skreks det.
Så nu gör jag det, som synes.
Är det nån som blir orolig och undrar: hör av er till mej eller brorsan. Inte till den yngsta i skaran.
Allt borta
Den hatade tejpen är nu borta.
Total hysteri när nålen skulle sättas.
Likaså när den skulle ur... Så igår fick vi inte ta tejpen, bara nålen. Idag blev det under tvång och hysteriskt skrik. Rött och irriterat runt kanterna.
Men nu är allt borta.
Hoppas det var sista gången!
torsdag 7 juni 2012
Jaha...
Efter nästan två veckor i helvetet ska vi hux flux vara glada.
Det var ingen dum knöl.
Det var ingenting.
Kanske en skit på tvären.
Nu ska vi vara glada.
Om ett tag kanske.
Fortfarande i chock.
På väg hem.
Väntar och väntar
Sitter och sitter.
Försöker underhålla lillebror som slår rekord i "myror i brallan" :-)
Nån gång på em är det dags för biopsi, men vi vet inte när.
onsdag 6 juni 2012
tisdag 5 juni 2012
Morran och demoner
"Jag är rädd att Morran ska komma. Och demoner..."
Vi pratade lite och då kröp det fram. Det han inte kan sätta ord på själv...oron för vad som ska hända med storasyster...
Så då grät hon också...
Nu sover dom tryggt. Han på soffan där det är mysigt. Hon i min säng.
Hjärtat värker...
Nu snart
Inskrivning i morgon kl 18.
Biopsi på torsdag.
Skönt att det är på gång. Men rena pesten ändå...
Fördriver dagen
Hon är nervös och nedstämd, så idag är vi hemma.
Liten shoppingtur till grannbyn för att skingra tankarna.
Och lunch på thai med glass till efterrätt.
måndag 4 juni 2012
En skänk från ovan!
Så jag gjorde det. Anmälde.
Idag kom ett tjockt kuvert i brevlådan.
Läste. Läste igen.
Grinade.
Jag får ersättning! Baserad på att det tog så lång tid innan upptäckten, skadans omfattning samt tiden det tog innan operationerna var gjorda. För sveda och värk osv.
24'500kr!!!
Mitt eviga tack till dej, Karin, som mailade och gav mej mer information!!! Hoppas också du får/fått hjälp!
Jag hoppas detta också kan vara en push till alla ni andra där ute som tiger och lider. Pengar är inte allt, men ett plåster på såren i alla fall.
Att inte få nån "ordning på underredet" efter förlossning betyder att nåt gått snett! Och det ska man inte skämmas för! Be om hjälp!
Dessa pengar kunde inte ha kommit lägligare! Att ha sjukt barn kostar pengar. Mycket pengar.
*gråter lite till...*
söndag 3 juni 2012
Tack för att ni sprider!
Tack!
Det är många som hatar det jävla cancermonstret och som skickar oss styrka och kärlek.
Tack!
Jag läser. Jag gråter en skvätt. Tacksam för ert stöd.
Tack!
Regnig söndag
En hel hög med ungar som sprungit runt i ett par timmar. Och för mej trevligt sällskap. Även om hörselskydd hade behövts :-) Jisses att jobba på det där stället!
Det var bra. Några timmar där tankarna kunde användas till annat än att älta...
Och turligt att vi skulle just dit, till stora grannbyn! För igår gav den upp - vattenkokaren. I lilla byhålan är utbudet av hemelektronik ytterst begränsat på en söndag...
Blev först alldeles handlingsförlamad. Hur ska jag nu värma vatten!? Jag som bara kör med snabbkaffe...
Tog en stund innan jag kom på att jag faktiskt har en spis :)))
lördag 2 juni 2012
Ganska vanlig trots allt
En lördag som alla andra.
Om man inte räknar med alla tårar som bryter fram då och då.
Om man inte räknar med att storasyster, som vanligtvis jämt är glad, är nedstämd och orolig så fort hon stannar upp i leken.
Har goda grannar som ber oss luncha tillsammans. Som finns där, väldigt nära. Och förstår. Jag är så tacksam. Kan inte riktigt komma undan och gömma mig. Det som ligger i min natur. Flyktbeteendet. Nu kan jag inte fly. Det är bra.
Barnen mekar sönder gammal trasig elektronik. Och uppfinner nya spännande saker. Fast vad dom uppfinner får jag inte veta :-)
fredag 1 juni 2012
Det värsta...
Det var en dum knöl.
Den är ca 1 gånger 2 cm och sitter där njuren en gång satt.
På tisdag har dom genomgång i Uppsala och då beslutas det enligt vilket schema hon ska behandlas. Operation? Cellgift? Stålning? Just nu vet vi inget och kan heller inte få några besked.
Men det vi vet är att den sitter där. Den lilla jäveln...
På tisdag eller onsdag får vi veta.
Och det är okej. Det betyder att det inte är panik. Dom hittade skiten i tid. Inte som sist, när det blev ilfart till Uppsala och tumören var 10 gånger 8 cm stor.
Storasyster är jätteorolig.
Först för det konkreta. Sånt hon vet och är rädd för. Kan relatera till. Som att få nål i porten igen.
Sen för det okända. Sånt man som 6-åring inte riktigt förstår. Som att cancer kan göra att man dör.
Lite för att tappa håret. Men hellre Skalle-Per än död...
Men hon hittar ljuspunkter. Som att hon nu fick avbryta tillväxtbehandlingen. Inga dagliga stick att gruva sig för.
Jag? Just nu ganska sval. Bedövad.
Sånt jag inte behöver "oroa" mej för:
Stora sjukhus - för att jag/vi varit där förut.
Behandlingen - för att jag vet hur det går till.
Nu vet jag vilka frågor jag ska ställa. Nu är jag inte i okänt land.
Sval, men lätt till tårar. Det är ofattbart, det som nu händer...
Nästan på dagen 3 år efter det där första beskedet. 26 maj 2009.
Mycket snurrar i huvudet. Konkreta saker.
Jag som har en tillfällig anställning.
Exet som är egen företagare.
Det är världsliga saker. Men...eftersom det är konkret, är det sånt man fastnar i lite.
När man inte fastnar i rädslan för vad som kan hända...
Så många skriver på FB, skickar SMS och mejl.
Jag har inte svarat på allt.
Hoppas ni förstår.
Kanske sen. Inte nu.
Men jag är tacksam för ert stöd. Hoppas ni känner det.
Klicka gärna på insamlingen här till höger. Skiten måste besegras!
FUCK CANCER!!!