Gott Nytt År!

Firar in det nya året med att städa (skoningslöst) i garderoben. Nu är det så tomt på hyllorna att det känns som en shoppingtur ligger nära till hands :)

Sökte lite planlöst efter nån fin/rolig bild att lägga ut för att önska er alla ett gott nytt år. Å vad hittade jag!? Jo, att 2010 är Tigerns År enligt kinesisk astrologi! Detta måste båda gott för det glödande tigerhjärta som bor i min kropp!

Gott Nytt År!

Hallgarderoben...

Har haft en pappa i garderoben i två dagar. Nej, inte hela tiden, utan i två omgångar. Han har satt upp hyllor, tätat listen mot ytterväggen och lagt ny matta, en filtmatta så det ska vara varm att gå på.

Detta har varit veckans projekt. Lyckas alltid hitta på nåt nytt så jag får stöka till hela huset när barnen inte är hemma...*suckar*... men det är skönt när det är klart!

Det underliga är att kartongerna verkar ha ynglat av sej när dom stått i barnens rum och väntat!? Hur ska allt få plats?? Dags att köra iväg alla "gamla skelett" som legat undanstoppade kanske...

Eftersom lillebror ju slaktat kameran, är förvandlingen dokumenterad med mobilen, därav bildkvaliteten...Ångrar att jag inte tog ett kort innan jag plockade ur garderoben... :)

Håll till godo! Inte riktigt klar med allt än.

Before!

Hyllor på plats

After!

Ny matta, barnens byrå och drapperi för alla kartonger

"Ifallatt"

Gräver ner mej...har en riktig down-dag...
Julefriden har tagit ut sin rätt...den julefrid jag aldrig känner, bara press...å i år värre än någonsin.
Å idag var det dags för ännu ett samtal med min läkare. Är så rädd varje gång att han ska ompröva, ifrågasätta, säga nej nu räcker det. Men det gick bra, han förstår. Nu är det väl bara att inte ha oturen att bli ifrågasatt av försäkringskassan igen. Orkar inte.

Gjorde nästan ingenting igår. På kvällskvisten tog jag mej samman och tömde hallgarderoben på mina saker. Bara pappas kvar. Å idag har han varit hit och hämtat. Nu ska hyllor upp och sakerna in igen. Mäta, såga, skruva. Det blir nog bra. Sånt jag tycker om att göra. För jag kan själv!

Imorron ska storasyster med pappan och få ännu en dos cytostatika. En enkeldos denna gång, så inget blodprov behöver skickas in i förväg. Blir alltid så orolig inför en behandling. Orolig för att jag vet att hon är orolig. Orolig för att hon ska bli dålig efteråt. Att se henne hulka och spy så blodådrorna står ut på hennes skalliga huvud...känslan kan inte beskrivas...

Har städat och plockat i barnens rum. Överallt ligger det spypåsar "ifallatt". Överallt blir man påmind om att vårt liv inte är som vanligt. Tänker tankar om "ifallatt"...sånt man inte ska tänka...sånt som drar ner mej. Men hur kan jag sluta? För tänk om...tänk om "ifallatt"

Slö dag

Lat dag, slö dag, fel dag...Trodde det var söndag!? Så nu har jag väl vunnit en dag?? Eller nåt sånt...
Snön har yrt hela dan. Har skottat framför trappen flera gånger. På kvällskvisten kom det en traktor å plogade av gården. Så nu ser det ut som det bor nån här igen. Å det verkar som det slutat snöa för denna gång.

Har gett mej på projekt "rensa ut leksaker". Suck...alltid nåt jag kommer på när jag är barnfri...å så hade jag behövt städa ur hallgarderoben, så jag får plats med allt. Pust...stön...gnäll...Å i bakhuvudet gnager mitt stora projekt: Spika en stor vedlår/bänk till köket. Ja, ja...vi får se.

Over and out for now
/Fat tigress

Tjockare än tomten...

I morse hämtades barnen av fadern för att fira ännu en "julafton" med hans familj. Storasyster var snabb med att tala om för pappa att hon berättat för tomten att Lillebror slagit henne med en spade. Det sa hon direkt tomten frågade om det fanns några snälla barn där :) Inte alla som firar julafton som 4-åring med blåtira :)

Sen bar det av till min pappa för att äta mer julmat med den sidan av släkten. Båda bröder på plats med respektive. En syster saknades. Så nu mullrar magen igen å jag är om möjligt ännu tjockare än tomten. Men jag fick äntligen äta ris a la malta! Smaskigt!
Det var härligt att se en växande mage. (Å jag menar inte på bröderna...) Brings back memories...Hade gärna varit gravid igen. Å en till bebis hade väl varit helt okej...om nån annan tagit hand om allt det jobbiga... :) Nej, jag är för gammal. Här ska inga fler bebisar göras!

Saknar barnen. Det blev väldigt tyst...å ensamt...Ensamhet är väl ingeting jag lider av så, men barnens sällskap saknar jag. Fick i alla fall prata med storasyster i telefon. Hon berättade att hon träffat tomten och tomtens häst. En riktig höjdare!

Ute stormar det...snön bara yr. Får nog ringa efter plogning imorron.

Lika tjock som tomten...

Ja, julafton har sina positiva och negativa sidor...den mest negativa är väl att man efter all mat ser ut som jultomten runt magen :)

Dagen började med öppning av alla paket under jul-enen. Riv, slit och glada tillrop.
Tomten hade gett barnen varsitt stort flygplan. Jättekul tyckte dom! Ända tills lillebror kom på att det var nåt som inte stämde! "Mäh! Flyge inte!? AMMA!!! De flyge inte!!!???" Ja, vad säger man...
Sen blev han skitsur när storasyster försökte ta kort på honom. Slog ut med näven, kameran i golvet. Å nu funkar den inte. Kan inte öppna objektivet. Efter ett snabbt besök på Expert för priskoll för lagning kan jag bara konstatera att jag nu måste köpa ny kamera. Precis vad jag önskade mej... Det är sååå lovely med barn...

Resten av dagen spenderades hos syster tillsammans med hela familjen. God mat (pust...), tomte som gjorde stor succé, massa bus och sen lite mer mat. Utklassade familjen i Geni! Såklart! :)

Fick visa upp min tatuering för mamma och styvfar. Till och med han verkade tycka den var fin! :) Men det är väl bara för att han har en liknande på armen, en panter, från sin tid på sjön.

Barnen lekte jättebra hela dagen. Storasyster är ensam flicka bland kusinerna, men det gör då ingenting. Hon kör med pojkarna på alla sätt hon kan.

Anteckningar från dagen:
- Minsta kusinen testade sin röst högljutt och ofta (mostern önskade sej en socka att stoppa i...)
- Styvfar och svåger gjorde sitt bästa att bräcka varann i kunnande när snappsen värmt upp.
- Största kusinen var nog gladast för sin glittrande prinsess/prins-krona. Han lekte att han var Super Snälla Silver Sara...I love it!!! Han är för härlig!
- Sur-kusinen drog på munnen några gånger (faktiskt!)
- Energi-kusinen kunde inte fatta varför jag sa att han hade knäck i öronen! Neej, han var säker på att ingen knäck fanns däri att finna.
- Lillebror hittade ett trollspö han sprang omkring med och pangade allt och alla med...(inte så otippat kanske...)
- Storasyster försökte äta, men spydde upp allt...Lite senare klämde hon dock en skål med havrepuffar och sen tre smörgåsrån med mycket smör på. Skönt för ett oroligt mammahjärta.

Blir så förbannat sorgsen och matt...helt flat...när hon spyr och mår dåligt. Extra påtagligt blir det när alla andra mår bra och livet liksom fortsätter runtomkríng. För mej står livet stilla.
Blir lessen när en del inte verkar fatta varför hon spyr. Men blir glad när andra tar sej tid att ta upp henne i knät en stund.

Har förresten börjat äta ett nytt naturmedel för magen/tarmen. Sunwic. Är gjort av nån böna som tydligen ska återställa tarmfloran. Hade väl hoppats det skulle ha märkts något redan idag (efter 2 dagars intag) men nej...magen är stor som en ballong och mullrar som åskan...Ja ja, jag måste ju ge det tid.

Julstämningen infinner sej sakta men säkert

Helt oväntat har faktiskt även jag fått känningar...julstämningen infinner sej sakta men säkert. Tror den kom när jag såg lillebror hålla på att helt tappa fattningen bland paketen under vår lilla jul-en. Han hade blank blick och tittade på alla paket om och om igen. Tänk om man kunde få känna så igen, om så bara för en liten stund.
Julen för mej är annars bara ett stort stressmoment. Hatar att alltid känna att jag inte räcker till, inte hinner spendera tid med alla jag vill. Å alla säger att jag inte ska känna mej stressad. Att jag inte behöver komma...jo men det är ju enkelt...hur suddar man bort viljan att vara med nära och kära?? Hur räcker man till?

Har spenderat eftermiddagen hos pappa och sambo. Lite dagen-innan mys, men hemlagad tomtegröt, skinka, leverpastej och hemgjort knäckebröd. Mums! Till och med storasyster mumsade och åt knäcke och pålägg.

Hon har för övrigt "bara" hulkat ett par gånger idag. Kanske gör nya medicinen nytta? Hon har fått cortison som komplettering till den vanliga illamåendemedicinen. Imorron bitti ska jag försöka ta mej upp så jag kan ge henne den innan hon vaknar. I morse spydde hon upp det mesta...Ingen medicin gör ju så mycket nytta om den ligger i spypåsen...

Trött...

Gårdagens tur till lasarettet gick bra. Halt, men vi kom fram i god tid.
EKG stod först på schemat och det visade ingenting. Hjärtat såg bra ut. Ingen påverkan av cytostatikan. Skönt.
Sen var det 4 timmars cyto-dropp. Lång väntan. Tur att Lekterapin finns med bra personal som gör allt för att göra dagen så bra som möjligt.
Sen sov hon nästan hela vägen hem. Kom hem till ett hus där det brann i kokspisen. Exet var på plats med lillebror. Skönt att slippa tänka på att behöva hämta hem honom också. Exet är en hejjare på att elda...lite för mycket...glömde säga att han skulle elda fint...så pannan hade nästan börjat koka :) Å vi hade 27grader varmt inne...ja ja vad gör det.

Bra värden

I morse var vi uppe tidigt. Blodprovsdag för storasyster. Kom på plats med andan i halsen. Lillebror var med för första gången. Har varit rädd att ta med honom eftersom vi inte vill skrämma honom...hon skriker ibland så hela sjukstugan stelnar till. Men det gick bra. Inte så mycket storasyster-gråt. Å han bara flina hela tiden å fjolla sej för sköterskorna.

Därefter blev det fika hos syster. Vi tinade upp en lussebullepåse :) Hon är sååå duktig att hålla sej från att nalla av dom!...säger hon i alla fall... :)))

Fick provsvar på sena eftermiddagen och neutrofila var 1,9!!! Ibland går det snabbt uppåt! Övriga värden var också bra. Så imorron bär det av till länssjukhuset.
Trippeldos cytostatika i dropp (tar ca 4-5 timmar) och EKG står på schemat. Kommer bli en låååång dag. Har lagat ungsfalukorv så jag får med mej matdosa i alla fall.
Lillebror är redan hämtad av fadern, så vi inte behöver upp ännu tidigar imorron. Sånt tackar man för.
Den sista frågan för kvällen är: Tvätta håret nu eller imorron bitti? stöööön

Rojalist javisst!

Å jag skojar INTE!!! Är rojalist ut i fingerspetsarna!

Vem annars köper en sån här fin bricka på loppis!?

Jag har en jättefin stor plåtburk också med hela kungafamiljen på. Mycket stolt över! :)

Å extra fina blev dom med barnens dekorerade pepparkakor på :)

The unveiling

Här kommer en bild på min tatuering :) Jag är sååå nöjd!

Min pappa och hans sambo...not so much... De är väl inte så mycket för tatueringar :)

Men dom var nöjda med fikat vi bjöd på i alla fall. Vi bakade sockerkaka med blåbär i idag. "Mmmm smaskigt" sa lillebror. Bra betyg alltså!

För övrigt har vi spenderat dagen till stor del utomhus. Upp och ner på källarbacken, igen och igen och igen. Storasyster är helt orädd och har åkt tefat så det rykt! Snön yrde så hon knappt syntes. Härligt! Lillebror tycker mest om att klättra och åka på magen, med huvudet före. Han var helt täckt med snö och gammalt gräs :) Jag har inte åkt...varken tefat eller rövränna...nåt har hänt med mej sen jag fick barn. Har nästan höjdskräck och mår illa av att bara fundera på att åka. Löjligt, jag veeet...men så är det! Har skottat av gården istället.

Ikväll sa storasyster: "Du tycker om Leo mer än mej..." ?????? "För du kramar honom mer än mej..." Åååå så ont det gjorde i hjärtat. Men vi pratade om det. För orsaken är ju faktiskt att han gärna vill kramas och gosa och hon tycker inte om sånt så mycket. Har hon aldrig gjort. Tror hon kom till ro med det hela, men det får en ju att fundera. Ska försöka tvinga mej på henne mer :)

Avslutar kvällen lika som igår, med att se stand up på Comedy Central. Har skrattat mej tårögd. Älskar sånt där när dom pratar länge om allt möjligt. Mer sånt i Sverige!

God Jul!

Sötaste tomtenissarna i djupa skogen

Slicka inte...

Dagens uppmaning är: Slicka inte!
Slicka inte på metallsaker utomhus...i alla fall inte när det är kallt...
Det är precis som att detta är något man måste göra för att lära sej. Kan fortfarande ibland känna att jag skulle nog vilja försöka igen. Bara för att bli riktigt säker på att det verkligen inte är en bra ide'. Minns fortfarande att jag hörde fröken säga "slicka inte på stolparna"...så då gjorde jag det. Såklart. Vet precis vilket stolpe jag satt fast i...den står kvar vid skridskoplan utanför mitt gamla dagis.

Storasyster övertygade sej själv om detta för två vintrar sedan när hon försökte smaka på bommen över vägen vid sitt dagis. Fastnade inte så mycket, så hon slet sej loss.
Idag var det lillebrors tur. Han smakar på allt alltid. Så det har bara varit en tidsfråga. Han satte fast tungan på en stege bakom huset. Satt ordentligt fast också. Skrek så det ekade. Vad gör man?? Nöden har ju ingen lag, så jag spottade loss honom... Låter ju lite sisådär, det förstår jag, men vad ska man göra? :)

På eftermiddagen bakade vi pizza tillsammans. Alltid en höjdare. Att tillaga alltså. Sen om dom äter...det var en helt annan femma...

Dagens film har varit Törnrosa. Typ 5 gånger. Har försökt byta, men det har gått dåligt...
Videon har gått varm inne, eftersom det varit så kallt ute. Men vi har varit ut två gånger i alla fall. Barnen kämpade i nästan en timme under skrik och skratt med att försöka ta sej upp på källarbacken. När det sedan var dags för sängen tog dom snabbhetsrekord båda två. Snittet var nog tre sekunder innan John Blund kom :)

Storasysters huvud har fått ett tunt ljust skimmer omkring sej. Typ en millimeter ljust "hår". Syns knappt, men det känns när man tar på huvudet. Vet att det kommer ramla av igen snart. Men det ger lite hopp ändå...om att allt kommer bli som vanligt en dag...nån dag...långt bort...Blir alldeles sorgsen av att tänka på det. Minsta lilla sak gör att allt blir så påtagligt, så verkligt i allt det overkliga.

KALLT!!!!

Attans satans jävla skit va kallt det är. Just nu -28! Tror inte det har varit över -20 på hela dagen (eller säger man under?). Tycker inte jag gjort just annat än eldat.

I morse kom elektrikern igen...tidigt...Han hade med sej nya tvättmaskinen och hade godheten att frakta bort den trasiga också. Sånt tackar man för!

Dagens schema har sett ut som följer:
- Tagit in ved (å jag kan säga att den faktiskt inte värmde ett enda dugg under intagningen, trots att det ju sägs att den ska värma även då...)
- Tagit av plasten på tatueringen. Jättefin!!!!!!!!!!!!!!!!
- Hämtat sondslangar och beställt tid för provtagning på måndag
- Skickat tillbaka skorna jag beställt :(
- Hämtat den lagade dekodern
- Handla
- Hämta barnen <3
- Avbokat planerat besök till Tomteland med morfar. Inte så lämpligt att vistas tillsamman med så mycket okänt folk inomhus när storasysters värden är såpass låga. Vi vill INTE att behandlingen skjuts upp ännu mer

När jag hämtade barnen passade vi på att byta sondslangen, medans vi var två. Kan inte säga om det gick sämre eller bättre att vara två...Hon skriker som besatt ändå. Skriker så hon spyr...Inte kul att vara mamma (eller pappa heller för den delen...) och vara tvungen att tvinga sin dotter att få en slang instucken i näsan. Gör så ont i hjärtat att det inte går att beskriva...

Lugnet har lagt sej över vårt lilla hus. Barnen har varit goaste goa hela em/kväll.
Lillebror är så mysig å vill sitta/ligga nära nära i soffan framför Bompa. "Amma.." säger han med mjuk, djup röst och kärlek i blicken. Han har ju annars sin standardkommentar: "Appesiiin"

Förklaring: Det låg en potatis på köksbänken en dag som han spanade in. Sen sa han "appesiin?" Å jag var ju tvungen att säga "Neej, de e ju en potatis" Å så skrattade vi tillsammans åt att han var så tokig å kallade potatisar för apelsiner. Den lilla humoristen tyckte detta var så kul att han efter det säger "appesiiin" när han vill vara lite kul som svar på en fråga. Å helst när vi säger "älskar dej"
Min version;
- Lillebror, vet du va?
- näää...
- Älskar dej!

Lillebrors version:
- Amma, et du?
- Nää, vadå?
- Appesiiiin! (varvid han flinar så stort å rynkar näsan sådär härligt så man vill äta upp honom)

Nu är det dags för att se till att pannan är så varm som möjligt inför natten. Å jag måste nog slå på elpatronen...så vi inte få för kalla fötter i morron bitti. Brrrrr!!!!!!!!

Jävla skit...

Vilken jävla dag...
Började med ett tidigt besök av elektrikern...skulle koppla tvättmaskinen riktigt. Han upplyste mej om att programkortet brunnit lite, så därför funka den inte som den ska. Kostar? Multum...

Satte på TVn..."sätt i smartkortet". Men kortet satt ju i!!! Kundtjänst sa att antingen är det fel på kortet eller dekodern. Faaan....

Iväg till "byn". Hämtade ut skor jag beställt - som inte passade.
Frågade om kostnad för tvättmaskinen - blev rekommenderad att köpa en ny.
Provade dekoderkortet hos syster - funkade fint. Alltså trasig dekoder. MEN ljuset i tunneln var att det fanns garanti kvar på den i alla fall.

Så nu har jag fått köpa en ny tvättmaskin (som snälla, generösa syskon hjälper till att betala...delvis pga ena syskonets och svågerns elkunskaper...)
Å ingen TV att titta på ikväll. Tur att jag hyrt två filmer. Å tur att jag har datorn! *peppar peppar...*

Det är som att jag blir straffad för att jag unnade mej själv nåt för en gångs skull. Var så himla glad igår för tatueringen. Men genast nersparkad igen... Å inte får jag sova imorgonbitti heller, för dom kommer å kopplar in nya maskinen runt halv 8. Guuud va jag gnäller...

Måste hitta nåt positivt att tänka på...hmmm....
- Jag fick tag på dagvården på länssjukhuset och dom skickar nya sondslangar som kommer imorron. Storasysters slang håller nämligen på att korka igen av avlagringar från sondmaten.
- Jag har snälla omtänksamma syskon.
- Systersonen har äntligen börjat gå! *hurra!!!*
*tänker så det knakar*
- Fick trevligt besök av kär kusin - å lite skvaller :)
- Har omtänksamma vänner som bidrar till insamlinge jag startat för Barncancerfonden

Åååå va krystat...jag lägger ner för idag...

Nu är det gjort!

Har äntligen gjort det! Det som jag tänkt å tänkt på i över ett år!
Jag har tatuerat mej igen! Har en gammal på skuldran som jag gjorde för 15 (!) år sen "down under".
Men nu sitter en fin tiger (såklart) på min vänstra överarm. En morrande, beskyddande tigrinna. Med en banner runt där mina barns namn står.
Blev sååå nöjd och är sååå glad att jag åkte långt för att få det gjort. Ända till Temple of Art och Jocke.
Nu är det bara att vänta på att den flagnar så jag kan riktigt njuta.
Undrar vad barnen kommer säga? Storasyster brukar kolla på Miami Ink med mej å hon är alldeles förundrad över att det går att rita nåt som inte går att sudda!? :)

Julklapp till mej

Pratade med barnens pappa igår, det är hans vecka. Blodprovet storasyster tog i måndags visade för lågt värde på vita blodkroppar - neutrofila. De måste vara minst 1,0 för att hon ska få sin behandling. Nu var de bara 0,8. För oinvigda betyder det att hon är extra infektionskänslig. På en frisk människa ligger detta värdet på ca 3,0
Alltså blev det ingen trip till länssjukhuset denna vecka. Vet att hon är jättebesviken...tomten skulle komma till lekterapin, å det missar hon alltså nu. Hon älskar att vara på lekterapin! Å personalen där är helt underbar!
Det innebär också att vi nästa vecka tar nya prover och förhoppningsvis är värdena bättre då. Men hon får då spy sej genom julafton...dosen hon ska ha är en trippel-dos = mycket spy och mycket trött. Stackars...

Idag väntar jag på elektrikern som ska kolla inkopplingen av min "nya" tvättmaskin. Är inte riktigt rätt gjort. Dessutom är det fel säkring i den, så den orkar inte full maskin. Har väntat snart en månad på att han ska komma!

Väntar också på att få åka och "inhandla" en hett efterlängtad julklapp till mej själv! Är sjukt nervös inför detta! Men sååå förväntansfull :)

Äntligen...

Så...då har jag då äntligen tagit steget ut i blogg-världen.
Äntligen, eftersom jag länge behövt en "soptunna" att häva ur mej allt i.

Min dotter, 4år gammal, blev i maj -09 diagnostiserad med Wilms tumör. Stadie 3, medium risk. 
Sedan dess har livet varit ett stort kaos...en mardröm man aldrig vaknar upp ur...
Från att ha varit en pigg tjej, nästan aldrig sjuk, gick allt så snabbt. Feber utan orsak till och från under våren. Upptäkten av en knöl på magen. Akut till länssjukhuset. Skiktröntgen och sen det fruktansvärda beskedet. TUMÖR!!! NEEEEEJJJ!!!
Vidare till Uppsala och sen var allt i rullning.
En månad senare hade hon sondmatning via näsan, inget hår och ena njuren bortopererad...

Kommer ihåg första dagarna på barnonkologen. Såg flera barn med skalliga huvuden, krampaktigt hållande i sina spypåsar. Kunde inte fatta vart jag var!? Vad gör vi här??
Nu är vi i samma situation...min vackra dotter med det stora håret, hon som inte ens var skallig som bäbis, hon är skallig, har inte ett fjun...inga ögonbryn och knappt några ögonfransar... Det ligger spy-påsar överallt - utifallatt... och när man ska någonstans packar jag inte bara blöjor åt lillebror, utan spypåsar och sondmat åt storasyster...

Varje kväll kopplar vi på henne på slangen...sondmaten. Vi brukar skratta å säga att "Nu kommer du ingenstans! Nu sitter du fast i sängen!" Men det är inte roligt... Det som är bra är att hon får i sej näring, då inte mycket smakar bra eller ligger kvar i magen. Fattar inte hur de gör som inte har sond...vilken kamp för kilona!? Att denna donna aldrig har varit stor i maten gjorde valet enkelt - klart hon ska ha sond! Enklare för henne och för oss - inget tjat och ingen matångest.

Å mitt i allt finns lillebror 2år...han med myror i brallan. Så liten att han inte fattar vad som pågår. Storasyster är sjuk, hon har slang i näsan å får mat ur flaska. "Konstigt, men okej" verkar han tycka.
Han som nyss haft magsjuka...vi pratade allvarligt om hur noga det var att tvätta händerna när man var sjuk. Då säger han "Inte sjuk...ingen slang!" Tänk va...han tror att man bara är sjuk om man har slang...
Han är mitt ständigt dåliga samvete. Känner han sej utanför? Åsidosatt? Hinner jag med honom? Orkar jag med honom?

Mycket har hänt sen i maj...cellgiftbehandling nästan varje vecka och tre veckors strålning i somras. Å än är det inte slut...
Den här bloggen kommer handla om hur vi har det. Om hur JAG har det. Och mycket kommer att handla om Wilms tumör.